Let op. Dit is een ouder bericht. Het kan zijn dat de inhoud niet meer actueel is.
De laatste presentatie van de webconferentie erfelijke polyneuropathieën werd gegeven door Danique Benschop, medisch maatschappelijk werkende in het Amsterdam UMC. Naast het regelen van praktische zaken (voorzieningen, hulp) geeft zij ook psychosociale begeleiding aan mensen met een chronische aandoening.
In haar presentatie richtte zij zich met name op dat laatste aspect van haar taak.
Het hebben van een spierziekte zoals CMT/HMSN leidt tot gevoelens van rouw, vanwege het functieverlies dat met (de progressie van) deze ziekte gepaard gaat. Danique ging in haar presentatie in op de verschillende copingstijlen die mensen kunnen hanteren. Deze kunnen passief zijn of actief. Ook kan een coping emotiegericht zijn: dan probeer je de gevoelens die door het probleem worden veroorzaakt te uiten of te veranderen. Verder is er nog een probleemgerichte coping, dit leidt tot aanpak-gedrag. Een voorbeeld: als lopen een probleem wordt en ik wil toch bewegen, dan ga ik fietsen op een elektrische fiets. Coping betekent niks anders dan ‘de manier waarop iemand omgaat met problemen’. Sommige coping-mechanismen kunnen in een bepaalde fase adequaat zijn, maar op de lange termijn niet helpend. Bijvoorbeeld: vermijden en dingen wegdrukken kan direct na het horen van een diagnose helpend zijn, omdat emoties je anders overspoelen. Maar blijf je vermijden, dan krop je het op. Dit geldt ook voor het ‘uiten van emoties’. Dat kan helpen, maar niet als je erin blijft hangen en tot niets meer komt. Het beste is een balans tussen emoties uiten en komen tot (herstel)activiteiten. Vraag jezelf: wat kan ik nog wel? En hoe kan ik blijven doen wat ik leuk vind op een andere manier?
Danique besteedde ook aandacht aan de rol van cognitie / gedachten. Deze kunnen je helpen om er het beste van te maken en kunnen ook zo negatief zijn dat ze je belemmeren in het omgaan met verlies en ziekte. De gedachte ‘ik kan niets meer, ik ben niets waard’ is zo’n negatieve gedachte. Veel negatieve gedachten kunnen leiden tot somberheid en ‘er geen gat meer in zien’. Een meer helpende gedachte is bijvoorbeeld: ‘Er zijn dingen die ik niet kan, maar ik richt me op die dingen die voor mij nog wel mogelijk zijn’.
Video-opname terugkijken en napraten op Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad
