Update VT-traject SMA 2020-2026
Willemijn van Houts en Nielske van de Zedde zullen vrijdagavond 19 december vanuit Baarn van start gaan voor hun Spiertocht van 80 kilometer naar Het Glazen Huis in Den Bosch. Zij wandelen de tocht voor alle kinderen met een spierziekte, maar in het bijzonder voor Willemijns dochter Naomi.
‘Onze spieren voor haar spieren’
Naomi is tien jaar en heeft de progressieve spierziekte hereditaire spastische paraparese, oftewel HSP. Willemijn: “Ze gaat steeds verder achteruit, zelfs de kleinste bewegingen worden steeds moeilijker voor haar. Omdat zij niet meer kan lopen, doen wij het voor haar. Onze spieren voor haar spieren!”
De deelname van de zussen aan de Spiertocht ontstond vrij spontaan. Half november zag Willemijn de oproep om mee te doen aan de Spiertocht voor 3FM Serious Request 2025. “Ik werd meteen positief getriggerd door de combinatie wandeltocht en geld ophalen voor kinderen met een spierziekte.” Eén appje met ‘doe je mee’ naar haar zus Nielske was voldoende.
Nielske en Willemijn leggen de volledige Spiertocht af, dat betekent 80 kilometer wandelen van Baarn naar Den Bosch. Nielske: “Omdat we tot half november nog niet heel erg in training waren, best een uitdaging. Maar ik ben meteen als test 25 kilometer gaan lopen en dat ging best goed. Nu trainen we wanneer mogelijk.” “En op mentale wilskracht kom je ver,” vult Willemijn haar aan.
Het is ook niet zo dat Willemijn en Nielske helemaal onbekend zijn met in beweging komen voor een goed doel. “Vierenhalf jaar geleden zijn we in vier weken van Apeldoorn naar de Vogezen in Frankrijk gelopen. Met die wandeltocht hebben we geld opgehaald voor de realisatie van een inclusieve speeltuin in Apeldoorn,” legt Willemijn uit.
Sinds hun Spiertocht-actiepagina in november live ging, ging het snel. Inmiddels hebben de zussen al meer dan 2.500 euro opgehaald voor Spieren voor Spieren, het goede doel van 3FM Serious Request dit jaar. Donaties komen vanuit verschillende hoeken: collega’s, familie, vrienden, zakelijke netwerken, therapeuten, klasgenootjes en vele anderen. “We zijn heel blij met deze betrokkenheid. Het zorgt niet alleen voor een mooie opbrengst voor het goede doel, maar het zorgt er ook voor dat erover gepraat wordt. Alle aandacht voor de Spiertocht en onze actie zorgt ook voor een stuk bekendheid, waardoor meer mensen begrijpen wat een spierziekte is.”
Naomi vindt het fantastisch dat haar moeder en tante de Spiertocht gaan lopen. Ze is supertrots op hen. “We lopen voor haar, zij kan het helaas niet. Met onze Spiertocht willen we het stukje machteloosheid dat je voelt, omzetten in actie en beweging en een steentje bijdragen aan een betere toekomst voor kinderen met een spierziekte.” Zelf komt Naomi ook in actie voor 3FM Serious Request. Met haar zusje Felinde verkoopt ze kleurrijke Loom-armbandjes voor Spieren voor Spieren. Samen kiezen ze de kleuren en Felinde maakt de bandjes, omdat Naomi’s handen het niet meer goed doen. Een actie die inmiddels ook al bijna 500 euro heeft opgebracht.
Willemijn en Nielske zijn op hun beurt weer supertrots op Naomi. Willemijn: “Haar lichaam laat haar in de steek, maar ze levert zeker niet in op karakter. Ze krijgt veel te verduren, maar ze blijft een expressief, positief kind met een enorm doorzettingsvermogen.” Humor is een belangrijke factor in het leven van Naomi. Nielske: “Naomi heeft echt leuke humor, ze houdt ervan om mensen in de maling te nemen. En dan moet ze daar zelf ook het hardst om lachen.”
Tijdens de Spiertocht voor 3FM Serious Request zullen naast zorgprofessionals ook zo’n honderd leden van Spierziekten Nederland in actie komen. De tocht is een initiatief van de kinderspiercentra in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Amalia Kinderziekenhuis en Willem-Alexander Kinderziekenhuis én patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.
Onder de in totaal ruim 430 deelnemers bevinden zich dus Nielske en Willemijn. Steun de zussen via https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/spiertocht-2025-nielske-en-willemijn Deze link opent in een nieuw tabblad of steun een van de andere Spiertocht-deelnemers via Spiertocht | NPO 3FM Deze link opent in een nieuw tabblad