Spierziektecongres

Spierziektecongres 16 september 2017

In 2017 organiseren Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds opnieuw het Spierziektecongres met volop informatie over uw diagnose. Topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland presenteren de nieuwste inzichten in de diagnoseprogramma’s, maar ook bij hun onderzoeksposter, waar u hen direct kunt aanspreken. Er zijn veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Ruimte voor ontspanning en voor onderling contact is er ook. Het Spierziektecongres is hét evenement waar jaarlijks alle kennis en kracht op het gebied van spierziekten bij elkaar komen.

Het Spierziektecongres is alleen voor leden van Spierziekten Nederland.

Diagnoseprogramma:

Benieuwd naar revalidatie, remmende medicijnen, braces, nieuwe technologieën bij ALS/PSMA of ontstekingsprocessen bij PSMA? Kom naar het Spierziektecongres op zaterdag 16 september 2017.

Sporten/bewegen met AMC. Kenny van Weeghel nam vijfmaal deel aan de Paralympics en komt hierover vertellen. We besteden aandacht aan fysieke belasting versus belastbaarheid. Er is gelegenheid met anderen van gedachten te wisselen, onder meer over voeding en pijn. We geven demonstraties van sporten en bewegen.

Benieuwde naar de nieuwste inzichten over CIAP en MGUS-pnp? Informatie over pijnbestrijding, de invloed van cholesterol en statines bij CIAP, revalidatie in relatie met (orthopedische) schoenen en posterpitches? Kom dan naar het Spierziektecongres op zaterdag 16 september 2017.

Wat is de invloed van voeding op spieropbouw? Wat betekent het als ik aan de beademing moet? Wilt u hier meer van weten, kom dan naar het Spierziektecongres op 16 september 2017.

Benieuwd naar de lopende onderzoeken en resultaten van afgerond onderzoek over DVN? Artsen en onderzoekers van Maastricht UMC+ praten u bij over de laatste stand van zaken.

Revalidatiearts Wim Janssen geeft een update over de richtlijn ´Operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN´ en arts-onderzoeker Camiel Verhamme over onderzoek naar HMSN in Europa. Kaderlid Marco van der Linden geeft informatie over de internationale patiëntenvereniging en arbeidsdeskundige Vincent van Koersveld over het werken met deze spierziekte.

Prof. dr. Jan Verschuuren vertelt u alles over het nieuwe Duchenne centrum. Dr. Robert Pangalila geeft tips over opgroeien met een spierdystrofie. Fysiotherapeut Daphne Maas geeft adviezen over bewegen en omgaan met vermoeidheid. Stel dat u stopt met werken, wat dan? Kom naar het Spierziektecongres op 16 september 2017.

Met keynotespeaker prof.dr. W.G.A.M. Padberg, onderzoeken en vooruitzichten wereldwijd, de 'sprekerscarrousel' en de lustrumviering van de FSHD Stichting mogen we u op het Spierziektecongres een mooi en interactief programma aanbieden.

Er is veel nieuws te vertellen over onderzoek naar GBS en CIDP. Wat gebeurde er in 2016 en 2017? Nederlandse en internationale GBS-studies komen aan bod, maar ook wetenschapsnieuws over CIDP, zoals ICOS en het onderzoek naar de rol van de zenuwecho. Jonge onderzoekers geven een pitch over CIDP-onderzoek.

Benieuwd naar de laatste inzichten over HSP? Twijfelen u of uw familieleden of ze zich willen laten onderzoeken om vast te stellen of ze wel/niet HSP hebben? Wat kan er gedaan worden aan pijn? Kom ook naar het Spierziektecongres op zaterdag 16 september.

Neuroloog dr. Umesh Badrising geeft een update over het onderzoek naar en de behandeling van IBM. Arts onderzoekers Anke Rietveld en Saskia Lassche vertellen de nieuwste ontwikkelingen rondom de rol van Anti-cN-1A (ook wel anti- MUP44 genoemd) bij IBM en rondom het Spierzwakte Onderzoek Nijmegen Amsterdam (SONA).

Dr. Ludo van der Pol en dr. Stephan Goedee brengen u op de hoogte van het laatste nieuws over onderzoek en behandeling van MMN en over hoe het maken van een echo kan helpen bij de diagnose van MMN. 

Prof. dr. Jan Verschuuren (neuroloog LUMC) vertelt, samen met enkele van zijn medewerkers, over de stand van zaken rondom MG, MuSK-MG en LEMS. Daarnaast worden de laatste ontwikkelingen van diverse wetenschappelijke onderzoeken besproken.

Prof. dr. Ad Masclee geeft informatie en adviezen over maag-darm-leverklachten bij myotone dystrofie. Onderzoeker Isis Joosten geeft een update over de landelijke registratiestudie MYODRAFT.

Fysiotherapeut en onderzoek Daphne Maas geeft een update over onderzoek naar chronische vermoeidheid en het revalidatieprogramma Energiek. Neuroloog en klinisch neurofysioloog Christiaan Saris licht de status van onderzoek naar myositis, antistoffen, behandeling en beloop van myositis toe.

Wetenschappelijk onderzoek en medische ontwikkelingen bij neuralgische amyotrofie, belangrijke vragen over restklachten en randverschijnselen bij NA, middenrifverlamming, specifieke hulpmiddelen, NA bij kinderen/jongeren en klachten als vermoeidheid en pijn komen aan bod op het Spierziektecongres.

Benieuwd naar revalidatie, internationaal PLS-onderzoek, braces of nieuwe technologieën bij PLS? Kom naar het Spierziektecongres op zaterdag 16 september 2017.

Dit jaar hebben we op het Spierziektecongres als onderwerpen pijn en (post)polio, de nieuw e-brochure fysiotherapie en het hoe en waarom van de artikelen over anesthesie en osteoporose in de nieuwsbrief.

Neuroloog dr. Ludo van der Pol van het UMC Utrecht geeft een update over de stand van zaken rondom zorg voor en onderzoek naar SMA en de rol van het expertisecentrum daarin. Ervaringsdeskundigen Yasmin van Cassel, Arjo Wijnhorst (Uniek Sporten) en Cathry Strijbosch informeren u over de mogelijkheden op het gebied van sport en vakantie.

Dit jaar voor de eerste keer een speciaal programma over Brody op het Spierziektecongres. Wat is de stand van zaken in behandeling en onderzoek? Wat kan ik zelf doen tegen kauw- en slikproblemen? Wat zijn de mogelijkheden in de behandeling van pijn?

Organisatoren van het Spierziektecongres zijn Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds.