Feiten over ALS

Oorzaak

De oorzaak van ALS is nog niet bekend. Men denkt dat er verschillende factoren zijn waarbij de combinatie kan zorgen dat de ziekte ontstaat. In vijf tot tien procent van de gevallen is sprake van een erfelijke vorm van ALS.

Klachten en verloop

Klachten

De diagnose ALS wordt gesteld door naar bepaalde patronen in de klachten te kijken. Hierdoor duurt het gemiddeld tien maanden na de eerste tekenen voordat de diagnose met voldoende zekerheid kan worden gesteld.

In het begin zijn er vaak vage klachten, zoals spierzwakte en moeheid, meestal in één arm of been. Na enkele maanden volgen ook klachten in andere ledematen. Door verzwakking van de spieren worden eenvoudige handelingen, zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen, steeds moeilijker.

Bij ongeveer een derde van de mensen beginnen de klachten van ALS in mond en keel, met problemen met slikken. Er kan zich ook een lichte verandering van de stem voordoen.

Verloop

De klachten van ALS nemen in de loop van de tijd in ernst toe. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. Onder meer kramp, stijve spieren, en overbelasting van spieren die nog wel goed werken, kunnen pijnlijk zijn. Bij een minderheid kan de ziekte maanden of zelfs jaren stil lijken te staan.

Dat ALS steeds erger wordt, is moeilijk te verwerken. Je wordt keer op keer geconfronteerd met toenemende beperking van bewegingen en wordt daardoor steeds afhankelijker van anderen en van hulpmiddelen. Deze lichamelijke afhankelijkheid betekent in toenemende mate ook een belasting voor partner, gezin of andere naasten. Ook zij hebben, zeker als ze de verzorging op zich nemen, behoefte aan begrip en steun.

Bij ongeveer 8% van de mensen met ALS komt frontotemporale dementie (FTD) voor. Dit lijkt op de ziekte van Alzheimer. Kenmerken zijn: verlies van initiatief, gebrek aan (ziekte-)inzicht, ongecontroleerd gedrag, geheugenproblemen en taalstoornissen. Lichte cognitieve stoornissen hoeven niet per se een voorbode te zijn van FTD.

De diagnose stellen

Omdat de diagnose ALS o.a. gesteld wordt op basis van patroonherkenning, duurt het gemiddeld tien maanden na de eerste tekenen voordat de diagnose met voldoende zekerheid kan worden gesteld. In het begin is er meestal sprake van vage klachten zoals spierzwakte en moeheid, beginnend in één van de ledematen. Na enkele maanden volgen ook andere ledematen. Zwakker wordende spieren maken eenvoudige handelingen zoals het opendraaien van een kraan of het traplopen steeds moeilijker. Bij ongeveer een derde van de mensen beginnen de klachten in de mond en de keel, met problemen met slikken. De stem kan ook licht veranderen.

Klachten nemen toe

De ALS-klachten nemen in de loop van de tijd in ernst toe. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. Onder meer kramp, stijve spieren, en overbelasting van spieren die nog wel goed werken, kunnen pijnlijk zijn. Bij een minderheid van de mensen met ALS kan de ziekte maanden of zelfs jaren stil lijken te staan.

Behandeling

Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld, kan het ALS-team van het revalidatiecentrum of de revalidatieafdeling van een ziekenhuis de zorg coördineren. In Nederland zijn er ongeveer twintig ALS-teams. Je vindt de adressen van de ALS-teams in onze Zorgwijzer.

Een ergotherapeut adviseert over hulpmiddelen die kunnen helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Een diëtist geeft voorlichting over voeding. Als dat nodig is, adviseert de diëtist over eten en drinken in aangepaste vorm. Een fysiotherapeut helpt onder andere om de spieren maximaal te gebruiken. Hij kan ook iemand alternatieve manieren aanleren om bepaalde bewegingen zo lang mogelijk te blijven uitvoeren of helpen bij het gebruik van nieuwe hulpmiddelen. De logopedist geeft onder meer eet- en slikinstructie om verslikken te voorkomen.

Tot slot kan je o.a. een maatschappelijk werker of psycholoog raadplegen. En je huisarts vervult een belangrijke rol bij de begeleiding van jou en je omgeving. Voor verpleegkundige hulp en assistentie bij contacten met officiële instanties kan de wijkverpleegkundige veel betekenen.

Aandachtspunten voor thuiszorg bij ALS en hoe je die kunt regelen staan in de ALS Thuiszorgwijzer Deze link opent in een nieuw tabblad. Download ook de gratis brochures over (het regelen van) zorg bij ALS. Er is o.a. informatie voor jezelf, je verpleegkundigen en verzorgenden en voor personen die de zorgindicatie stellen. Zie: Het regelen van zorg bij ALS (PSMA/PLS)|webwinkel.

Geneesmiddel

Een geneesmiddel tegen ALS is er helaas nog niet. Het is met medicijnen hooguit mogelijk het ziekteproces iets af te remmen. Het is verstandig de behandeling, als je daarvoor kiest, zo vroeg mogelijk te beginnen.

​​​​​​​In 2024 keurde het Europees medicijnagentschap (EMA) een nieuw middel goed voor de behandeling van mensen met ALS en een specifieke SOD1–mutatie. Dankzij een nieuwe methode is dit middel sinds begin 2025 beschikbaar in Nederland.