Amyotrofische laterale scleroseVerzorging en verpleging bij ALS

Verpleging en verzorging bij ALS (en PSMA, PLS)

Mensen met ALS raken in een later stadium van de ziekte steeds meer afhankelijk van professionele zorg: verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp of een combinatie daarvan. Ze krijgen helaas niet altijd de zorg die zij nodig hebben. De bij verzorging en verpleging betrokken instanties zijn vaak niet goed ingesteld op een complexe ziekte als ALS.
Spierziekten Nederland stelde met ALS Centrum Nederland en met medewerking van CIZ, V&VN en NWG informatie samen voor verpleegkundigen en verzorgenden, voor de coördinator van de zorg, voor de indicatiesteller en een schema om zelf contactgegevens in te zetten. De informatie wordt verspreid via Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en de revalidatiecentra.
Ook in een latere fase van PSMA en bij een ernstige vorm van PLS kan deze informatie van pas komen.

U kunt de delen van het pakket afzonderlijk downloaden. (Er zit steeds een - zelfde - begeleidende brief bij.) Actuele informatie over het aanvragen van zorg vindt u op spierziekten.nl/veranderende-zorg, onder meer onder het kopje Wijkverpleging.

Informatie voor de patiënt downloaden

Informatie voor de indicatiesteller downloaden

Informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden downloaden

Informatie voor de coördinator van de zorg downloaden

Contactlijst hulpverleners downloaden (Wordbestand, om zelf in te vullen)

Ook voor de huisarts van iemand met ALS is er een gratis te downloaden brochure. U kunt die aan uw huisarts geven. Meer over informatie voor de huisarts en de brochure

Voeding en ALS

Voor mensen met ALS is er informatie met praktische tips over voeding op de website van Diëtisten voor Spierziekten.