Myoclonus epilepsie met ragged red fibersOmgaan met de ziekte

Omgaan met de ziekte

Bij een ziekte als MERRF is het vaak niet duidelijk wat u precies te wachten staat. Leren omgaan met deze onduidelijkheid en met onzekerheid is een van de eerste opgaven waarvoor u na de diagnose komt te staan.
Leren omgaan met voorkómen van belasting van de aangedane spieren en het dagelijkse ritme afstemmen op de beschikbare energie is een tweede opgave.
Daarbij wilt u zoveel mogelijk uw eigen leven blijven leiden of uw kind zo gewoon mogelijk opvoeden.
De brochure Mitochondriële ziekten met spierklachten, Omgaan met de ziekte gaat over deze aspecten; de ervaringsverhalen in deze uitgave kunnen u steun bieden.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.