Naar school

Onderwijs

Ieder kind moet zich thuis en welkom voelen op school én goed onderwijs krijgen; dat geldt ook voor kinderen met spierziekte die wat meer ondersteuning nodig hebben dan andere kinderen.

Passend onderwijs

Alle kinderen moeten naar een school kunnen die past bij hun kwaliteiten en mogelijkheden, dat is het idee van passend onderwijs. Met passend onderwijs wil de overheid bereiken dat:

  • alle kinderen een passende plek in het onderwijs krijgen;
  • een kind naar een reguliere school gaat als dat kan;
  • een kind naar speciaal onderwijs gaat als intensieve begeleiding nodig is;
  • scholen de mogelijkheid hebben voor ondersteuning op maat;
  • de mogelijkheden en de onderwijsbehoefte van het kind bepalend zijn, niet de beperkingen;
  • kinderen niet langdurig thuis komen te zitten.
Samenwerkingsverbanden

Reguliere en speciale scholen vormen samen regionale samenwerkingsverbanden. Die maken afspraken over welke begeleiding de reguliere scholen bieden, welke leerlingen een plek krijgen in het speciaal onderwijs en over de verdeling van de ondersteuningsmiddelen.
Als een reguliere school voor een kind met een spierziekte niet genoeg ondersteuning kan bieden, kan het kind naar het speciaal onderwijs gaan. Het samenwerkingsverband moet dan een toelaatbaarheidsverklaring afgeven.

Schoolbesturen

De zorgplicht voor passend onderwijs ligt bij de school en het schoolbestuur. Zij zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van het onderwijs aan leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben.

Regulier en speciaal basisonderwijs

Bij passend onderwijs is er de wens dat alle kinderen naar een reguliere basisschool in de buurt kunnen gaan. Bij kinderen met een spierziekte kan het wenselijk zijn onderwijs te volgen op speciaal onderwijs.

Voor- en nadelen op een rij

Voordelen van regulier onderwijs
  • De reguliere basisschool is meestal dichter bij huis.
  • Je kind krijgt gemakkelijker vriendjes die in de buurt wonen.
  • Je kind volgt hetzelfde type onderwijs als leeftijdgenootjes zonder spierziekte en heeft daardoor betere kansen in het voortgezet onderwijs.
  • Het is gemakkelijker om met de leerkracht te overleggen.
  • De school kan advies inwinnen van het speciaal onderwijs.
Nadelen van het regulier onderwijs
  • Je bent afhankelijk van de bereidheid van de school voor aanpassingen aan het gebouw en het lesprogramma.
  • Het kind met een spierziekte is een uitzondering op school.
  • De kans bestaat dat een kind eerder gepest wordt dan kinderen zonder beperking.
  • De combinatie van het lesrooster met therapie en medische controles kan lastig zijn.
  • Ouders moeten veel zelf doen: meedenken, informatie geven over de gezondheid van het kind, alert blijven op dingen die mis kunnen gaan.
Voordelen van het speciaal onderwijs
  • De leerkrachten zijn deskundig op het gebied van mogelijke beperkingen en hebben ervaring met kinderen die extra ondersteuning nodig hebben.
  • De klassen zijn klein; het kind krijgt veel aandacht, ook zijn sociaal-emotionele ontwikkeling.
  • Een kind met een spierziekte is geen uitzondering op school.
  • In de schoolgebouwen zijn alle nodige voorzieningen en hulpmiddelen aanwezig.
  • Er is een intensieve samenwerking met revalidatiecentra waardoor het onderwijs goed gecombineerd kan worden met therapie en medische controles.
Nadelen van het speciaal onderwijs
  • De school ligt vaak ver van huis, je kind moet dan misschien gebruikmaken van leerlingenvervoer.
  • Naar een speciale school gaan kan je kind een negatief stempel geven wat kan leiden tot pesten.
  • De schoolprestaties van je kind zouden kunnen achterblijven door de relatief grote aandacht voor therapie en de nadruk op de sociaal-emotionele ontwikkeling.
  • De beschermde wereld van school kan het moeilijker maken voor je kind om zich te leren handhaven buiten school.
  • De kans bestaat dat ouders minder betrokken zijn bij wat er op school gebeurt en minder mogelijkheden hebben om met de leerkrachten te overleggen dan bij een reguliere school in de buurt.

Hulpmiddelen en aanpassingen

Misschien heeft uw kind op school hulpmiddelen nodig, bijvoorbeeld aan aangepast schoolmeubilair, hulpmiddelen voor schrijven en lezen of hulpmiddelen die nodig zijn voor de verzorging zoals een aankleedtafel of tillift.

Voor de zogenaamde meeneembare hulpmiddelen (zoals schoolmeubilair en hulpmiddelen voor schrijven en lezen) kunt u een vergoeding aanvragen via het UWV. Op de website van het UWV staat verdere informatie over welke hulpmiddelen in aanmerking komen voor vergoeding en hoe de vergoeding aangevraagd kan worden.

De school van uw kind is verantwoordelijk voor aanpassingen in of aan het gebouw, maar ook voor aanpassingen aan de digitale omgeving en het lesmateriaal. De school krijgt hiervoor geld van de overheid. Uw school bepaalt zelf hoe dat geld wordt besteed maar is niet verplicht om het gebouw toegankelijk te maken.

Als uw kind niet zelfstandig naar school kan door beperkingen of omdat de school te ver weg is, kunt u een aanvraag doen bij uw gemeente voor leerlingenvervoer. De gemeente beslist of uw kind er recht op heeft.

Zorg op school

Heeft uw kind verpleging, verzorging of begeleiding nodig tijdens de schooluren, dan krijgt u die zorg vanuit dezelfde regelingen waaruit ook de zorg thuis wordt bekostigd. Er zijn verschillende regelingen:

In alle gevallen zult u met de school en met de aanbieders van zorg (in natura of door u zelf ingehuurde zorgverleners met een pgb) afspraken moeten maken over het leveren van de zorg op school.

Sociale aspecten

Bekijk in elke klas opnieuw of het nodig of wenselijk is informatie te geven aan leerkrachten, klasgenootjes of andere ouders over de ziekte van je kind. Vanaf de site van Spierziekten Nederland zijn bij veel spierziekten gratis folders te downloaden met een korte beschrijving van de spierziekte.
Geef ook aan andere ouders aan of je openstaat voor vragen over de mogelijkheden van je kind. Dit kan duidelijkheid scheppen bij speelafspraken, kinderfeestjes en andere sociale activiteiten.

Leestips

Er zijn leuke kinderboeken beschikbaar met informatie over verschillende spierziekten zoals

Zac's playday (gratis download) (over SMA, Engelstalig) en

Pim en de ziekte van Pompe (gratis download)

Meer informatie

Bekijk de webcast Slim kiezen in het onderwijs