Tijd om even stil te staan bij 25 jaar CIAP/MGUS-pnp-nieuwsbrieven. Hoe zag die eerste editie eruit? En wie waren de mensen van het eerste uur? In de nieuwsbrief van juni 2024 liet Ben Sponselee (onze oud-voorzitter) het allereerste (papieren) nummer opnieuw zien in de rubriek Oud Nieuws. Deze papieren nieuwsbrief werd in die tijd nog twee keer per jaar per post verstuurd naar alle CIAP/MGUS-pnp leden (rond de 600) en andere relaties, zoals het Prinses Beatrix Spierfonds.
De hoofdrekenaars onder ons zagen het meteen: dan is er dit jaar dus een jubileumnummer. En dat klopt (douze points). Toch is er met de komst van internet en de digitale nieuwsbrieven van de laatste jaren het begrip “nummer” wat veranderd. Waar we eerst een geniet stapeltje kleurig, tweezijdig bedrukt papier in de bus kregen, lezen we nu het nieuws via een rij linkjes op het beeldscherm. Vanaf 2014 kwam deze verandering langzaam op gang. Nieuwsbrief nummer 37, van december 2021, werd ‘hybride’ uitgegeven: als pdf via e-mail én via de website van Spierziekten Nederland. Alleen degenen die zich daarvoor uitdrukkelijk hadden aangemeld, kregen de nieuwsbrief nog per post. Vanaf 2022 wordt de nieuwsbrief uitsluitend verspreid via de website van Spierziekten Nederland.
Agatha
Wat is nu een goed onderwerp voor een jubileumnummer? Het antwoord diende zich kortgeleden toevallig aan, alsof het zo moest zijn. We blijken namelijk een 91-jarige CIAP-patiënt aan boord te hebben bij Spierziekten Nederland. En zij was bereid om haar verhaal te vertellen.
In haar verhaal vielen vaak de namen van twee neurologen: Frans Jennekens en Nicolette Notermans. Zij begeleidden haar op de weg naar haar CIAP-diagnose (de aanduiding CIAP werd pas eind jaren tachtig voor het eerst officieel gebruikt). Over hen was ze vol lof.
Onze meest ervaren CIAP-patiënt bleek een krasse dame uit IJsselstein te zijn: Agatha van den Akker-van Groeningen. Ik mocht haar interviewen en zag dat ze nog zelfstandig woont in een mooi, statig pand aan het water, bijna aan de voet van de St. Nicolaasbasiliek.
De vroege jaren
Agatha groeide op in een groot gezin met elf kinderen. Toen haar moeder op zesenveertigjarige leeftijd overleed, was Agatha zelf nog maar zeventien. Ze kreeg de zorg over acht kinderen op zich (drie kinderen waren inmiddels overleden) en moest haar bijbaantje als hulp in de huishouding van een bankdirecteur opgeven.
Naast haar eigen gezin waren er nog meer familieleden uit grote gezinnen die een beroep op haar deden, evenals (oud)-buren. Zorg voor naasten was in die tijd nog vanzelfsprekend.
Al op jonge leeftijd viel het op dat Agatha vaker viel dan gebruikelijk, maar daar werd in de jaren vijftig weinig aandacht aan besteed. Pas na haar trouwen, begin jaren zestig, ging zij naar het Militair Hospitaal in Utrecht met de vraag of er misschien iets met haar aan de hand was.
Er volgden vele onderzoeken. De artsen en specialisten die zich over haar bogen, bleken echter niet over de juiste kennis en ervaring te beschikken. De dienstdoende neuroloog dacht aan de ziekte van Sjögren of MS, maar moest uiteindelijk concluderen dat meer expertise nodig was. Hij verwees Agatha naar het AZU (het toenmalige Academisch Ziekenhuis Utrecht) aan de Catharijnesingel, waar op dat moment professor Frans Jennekens het eerste neuromusculaire spreekuur opzette.
Hij was pionier op het gebied van spierbiopten en diagnosestelling bij spierziekten. Ook was hij een warm pleitbezorger van patiëntparticipatie, terwijl dat in die tijd vaak nog als een extra last werd gezien.
Na weer een reeks onderzoeken werd geconcludeerd dat Agatha aan een spierziekte[2] leed. In deze periode deed ook Nicolette Notermans haar intrede als neuroloog. Agatha vertelde dat ze als voorbeeldpatiënt diende bij demonstraties voor neurologiestudenten. In de collegezaal liet zij zien wat zij ondanks haar spierziekte nog kon, bijvoorbeeld traplopen.
Volgens de onderzoeken zou Agatha vrijwel niet op haar benen moeten kunnen staan, maar de studenten zagen haar toch echt voor hun neus traplopen. Niet voor niets noemde Nicolette haar wel eens een “medisch wonder”. Nicolette Notermans was jarenlang hoofd van het Expertisecentrum CIAP, afdelingshoofd Neurologie UMC Utrecht en medisch adviseur van onze diagnosewerkgroep. Begin 2025 ging zij met emeritaat. Inmiddels waren we aanbeland in de jaren zeventig, maar de diagnosenaam “CIAP” moest toen nog worden bedacht.
De latere jaren
Halverwege de jaren negentig dook de aanduiding CIAP als diagnose voor het eerst op in een invloedrijk artikel van Notermans en anderen, waarin een vijfjarig onderzoek naar het beloop van patiënten met polyneuropathie wordt beschreven. Het gebruik van de naam CIAP in de neurologische literatuur en de klinische praktijk stamt dus waarschijnlijk uit eind jaren tachtig. Dat is ook de periode waarin Agatha te horen kreeg dat haar diagnose CIAP was.
Dat weerhield haar er niet van om een buitengewoon actief sociaal leven te leiden: meer dan zestig jaar vrijwilligerswerk voor de kerk, de EHBO en bejaardenhuizen. Ook was ze actief als zanger én bestuurslid van een kerkkoor, al sinds 1954. Aan werken aan kwaliteit van leven hoefde ze misschien niet eens zo bewust te denken: in alle drukte van de dag wist Agatha zich prima staande te houden.
Ongeveer tien jaar geleden kwam daar verandering in. Een aantal valpartijen zorgde ervoor dat haar lichamelijke conditie in snel tempo achteruitging. Na zo ongeveer alles gebroken te hebben, scheurden uiteindelijk ook pezen af, waardoor haar mobiliteit sterk afnam en zij voornamelijk binnenshuis moest blijven.
Buiten is ze aangewezen op een rolstoel om naar de kerk in dezelfde straat te gaan. Haar gang naar de therapie, een paar straten verderop, maakte ze een tijdlang in de “gouden koets”, een afgedankt golfkarretje. Tegenwoordig krijgt ze drie keer per week fysiotherapie aan huis. In huis verplaatst ze zich met een stok en verschillende rollators.
Geheim
Wat is nu het geheim van iemand van 91 jaar die de laatste tien jaar behoorlijk wordt gehinderd door de gevolgen van valpartijen, haar CIAP en andere ongemakken? Daar is Agatha duidelijk over: positiviteit. In de praktijk betekent dat voor haar dat ze bijblijft met actuele ontwikkelingen om haar geest scherp te houden. Dat dat lukt, kan ik nu uit eigen ervaring bevestigen. Agatha gelooft erg in de kracht van een positieve benadering van het leven, en in het niet wegzakken in je beperkingen. Ze is erg gelukkig dat ze nog zelfstandig in haar eigen woning kan blijven wonen. Ook gaf ze aan om mee te willen doen met de maand “Liever moe dan lui” van professor Erik Scherder. In dat programma krijgen de strijd tegen veroudering, dementie en immobiliteit gestalte in dertig concrete oefeningen en uitdagingen. “Dat boek wil ik nog kopen”, zei ze.
Ik ben onder de indruk en hoop stilletjes dat, als ik ook 91 mag worden, ik er dan nog zo bij zit als Agatha nu. Voor jullie lezers zou dat betekenen dat er tegen die tijd zeker nóg een jubileumnummer van de nieuwsbrief zal verschijnen.
Bedankt Agatha!
Heb je vragen of opmerkingen naar aanleiding van dit artikel? Mail ze naar ciap@spierziekten.nl.
