Sinds de oprichting in 2007 speelt het Inflammatory Neuropathy Consortium (INC) een belangrijke rol in internationaal onderzoek naar inflammatoire neuropathieën zoals GBS, CIDP en MMN. In dit bericht lees je meer over de geschiedenis van het INC en de ontwikkelingen die het in gang heeft gezet.
Het Inflammatory Neuropathy Consortium (INC) werd opgericht in Amsterdam in april 2007. Het INC is een internationaal samenwerkingsverband van experts, academici en patiëntenorganisaties. Vanaf het begin was het doel van het INC duidelijk: het vinden van de beste behandelingen voor inflammatoire neuropathieën. Het consortium ontstond uit frustratie over de trage voortgang van klinische studies die nodig waren om de ziektelast te verminderen van het Guillain-Barré-syndroom (GBS), chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) en verwante aandoeningen.
In de jaren ’70 werden vooral kleine studies gedaan, in één centrum, maar in de loop van de jaren ’80 en ’90 kwamen er steeds vaker nationale en later internationale onderzoeken waarbij meerdere centra samenwerken. Deze studies toonden aan dat plasmaferese en later intraveneuze immunoglobuline (IVIg) effectief zijn bij GBS, maar corticosteroïden (prednison e.d.) niet. Bij CIDP bleken corticosteroïden wél effectief, evenals plasmaferese en IVIg.
Van 1996 tot 1999 stimuleerde het Europese BIOMED-programma Inflammatory Neuropathy Cause and Treatment (INCAT) verder onderzoek naar het ontstaan van de ziekte, uitkomstmaten en behandeling van inflammatoire neuropathieën. Dit onderzoek werd georganiseerd door experts uit Europese landen en de Verenigde Staten, samengebracht door de Peripheral Nerve Society (PNS). Nadat de BIOMED-financiering stopte, vertraagde de voortgang door het steeds opnieuw moeten aanvragen van subsidies en het uitvoeren van losse studies. Daarom was er behoefte aan een vaste organisatie met jaarlijkse bijeenkomsten. Zo ontstond het INC als een speciale belangengroep binnen de PNS.
In het begin organiseerde het INC kleine jaarlijkse bijeenkomsten tussen de toen tweejaarlijkse PNS-congressen. Sinds 2010 houdt het INC een jaarlijkse bijeenkomst als onderdeel van het jaarlijkse PNS-congres.
Er werden belangrijke vooruitgangen geboekt. De internationale GBS Outcome Study (IGOS), geleid door Bart Jacobs uit Nederland, is een zeer grote studie naar het natuurlijke verloop van GBS. Deze studie laat verschillen zien tussen werelddelen wat betreft uitingen van de ziekte, zenuwonderzoek en uitlokkende infecties. Ook werden eerdere prognosemodellen verbeterd. De informatie uit de studie geeft aan dat IVIg waarschijnlijk minder effectief is bij milde GBS en dat een tweede IVIg-behandeling bij ernstige GBS weinig effect heeft. Dit laatste werd bevestigd door een gerandomiseerde studie in Nederland. Met verdere analyse en onderzoek van de data in de studie en de bijbehorende biobank (een ware ‘schatkist’!) zal IGOS belangrijk blijven voor toekomstig onderzoek.
Met steun van de farmaceutische industrie lopen er studies naar nieuwe middelen, zoals complementremmers en imlifidase, een enzym dat IgG (de antistof die verantwoordelijk is voor de schade aan de zenuwen) afbreekt.
De studie Peripheral Neuropathy Outcome Measures Standardisation (PeriNomS), geleid door Ingemar Merkies uit Nederland, was bijzonder succesvol. Deze studie liet zien wat de sterke en zwakke punten zijn van bestaande meetinstrumenten. Aan de hand van de studie werd de R-ODS-schaal ontwikkeld, een lineaire maat voor beperkingen. Hierdoor zijn toekomstige studies betrouwbaarder en krachtiger geworden. Deze aanpak wordt nu ook gebruikt bij andere vormen van perifere neuropathie.
Ook bij CIDP zijn belangrijke stappen gezet. Er bestaan inmiddels acht nationale CIDP-registers en deze zijn samengebracht in INCBase. Gezamenlijke gegevens kunnen het natuurlijke verloop en de prognose van verschillende vormen van CIDP beter verklaren. De ontdekking van antistoffen tegen paranodale antigenen bij een kleine groep patiënten heeft laten zien dat CIDP een ziekte is die verschillende vormen kan hebben. Deze groep patiënten reageert anders op behandeling dan de meeste anderen.
De farmaceutische industrie heeft meerdere studies uitgevoerd naar verschillende vormen van IVIg en later subcutane immunoglobuline (SCIg) bij CIDP. Pogingen om andere middelen te vinden die het gebruik van grote hoeveelheden immunoglobuline kunnen verminderen, zijn tot nu toe niet heel succesvol geweest. Toch heeft het INC de weg vrijgemaakt voor toekomstig onderzoek. Vele gerandomiseerde studies met complementremmers, FcRn-blokkers en rituximab bij CIDP, met als doel effectievere, gebruiksvriendelijkere en goedkopere behandelingen te vinden zijn opgestart en sommige inmiddels afgerond.
Richtlijnen voor de diagnose en behandeling van CIDP en MMN werden gepubliceerd in 2006 en herzien in 2010. Een tweede herziening van de PNS-richtlijn voor CIDP is inmiddels verschenen alsook een richtlijn voor GBS. Deze richtlijnen helpen artsen wereldwijd bij de beste behandeling van inflammatoire neuropathieën. Verdere gezamenlijke research kan leiden tot nieuwe behandelingen en nieuwe herzieningen van de richtlijnen.
Het INC is inmiddels al jaren een speciale en zeer belangrijke groep van de internationale Peripheral Nerve Society (PNS). Het European Neuromuscular Centre (ENMC), gevestigd in Nederland, speelde een belangrijke rol bij de eerste bijeenkomst (workshop), waarbij het INC werd opgericht.
Een Engelstalige samenvatting van de workshop staat op de website van het ENMC Deze link opent in een nieuw tabblad. Vanaf die pagina is het mogelijk om het Engelstalige verslag te downloaden (pdf).
Op de pagina Deze link opent in een nieuw tabblad met de samenvatting (helemaal onderaan) is ook een foto te vinden van de deelnemers aan de workshop! Kijk maar eens of je de Nederlandse deelnemers herkent!
Tip: zoek naar prof. Pieter van Doorn, prof. Ivo van Schaik, dr. Ingemar Merkies en Patricia Blomkwist.
