Klik op Instellingen in het videoscherm om de ondertiteling aan te zetten. Je kunt de ondertiteling hier downloaden.
Wat is GBS?
GBS is de afkorting van Guillain-Barré-syndroom.
Het is een ziekte van de zenuwen buiten de hersenen en het ruggenmerg.
Deze zenuwen sturen signalen naar de spieren en zorgen dat je kunt bewegen en voelen.
Bij GBS werken de zenuwen tijdelijk niet goed. Je kunt daardoor spierzwakte of verlamming krijgen. Soms voel je ook tintelingen of gevoelloosheid in je lichaam.
De ziekte kan licht of ernstig zijn. Sommige mensen hebben alleen wat zwakte, anderen raken tijdelijk helemaal verlamd. Zelfs de ademhalingsspieren of spieren in het gezicht kunnen dan niet goed werken.
De meeste mensen herstellen gelukkig weer van GBS.
Oorzaak
GBS ontstaat door een vergissing van het eigen afweersysteem.
Dat systeem hoort bacteriën en virussen te bestrijden, maar valt per ongeluk ook de zenuwen aan.
Ongeveer zeven van de tien mensen met GBS hebben in de weken vóór de eerste klachten een gewone infectie gehad, zoals een verkoudheid, keelontsteking of diarree.
GBS is niet besmettelijk, maar het kan wel een gevolg van een infectie zijn.
Waarom dit bij sommige mensen gebeurt en bij anderen niet, weten artsen nog niet.
GBS is niet erfelijk, maar sommige mensen zijn er mogelijk iets gevoeliger voor.
De diagnose stellen
GBS kan er bij iedereen anders uitzien. De klachten en de ernst verschillen per persoon.
Daarom is het niet altijd makkelijk om meteen te weten dat het om GBS gaat.
Vaak is extra onderzoek nodig.
De neuroloog test de peesreflexen. Dat zijn de automatische reacties van de spieren als een arts met een hamertje op bijvoorbeeld de knie tikt. Bij GBS zijn deze reflexen meestal minder goed.
Met een elektromyogram (EMG) meet de arts met kleine stroomprikkels hoe snel de zenuwen signalen naar de spieren sturen en hoe snel de spieren reageren.
De arts onderzoekt ook het lumbaalvocht (vocht rond het ruggenmerg).
Bij GBS is het eiwitgehalte daarin vaak verhoogd, meestal rond de tiende dag.
Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan om andere oorzaken, zoals diabetes of een schildklierziekte, uit te sluiten.
Klachten en verloop
De klachten bij GBS beginnen plotseling en worden vaak snel erger. De ziekte start meestal met spierzwakte in de benen. Veel mensen hebben ook pijn in de rug of de benen.
Daarnaast komen gevoelloosheid, tintelingen of een ‘slapend’ gevoel vaak voor.
Ongeveer één op de vier mensen met GBS heeft tijdelijk hulp bij het ademen nodig.
Soms is ook kunstmatige voeding nodig.
Na ongeveer vier weken is de ziekte meestal op het ergste punt. Daarna begint het herstel.
Het plotselinge begin en de ernstige klachten kunnen mensen erg bang en onzeker maken.
Dat roept vaak sterke emoties op, bij de persoon zelf en bij de mensen om hen heen.
Behandeling
GBS heeft vaak grote invloed op iemands leven en op de mensen om hem of haar heen.
Dat komt door het plotselinge en heftige begin van de ziekte. Gelukkig is GBS goed te behandelen. In het begin gebeurt dat door de neuroloog, later neemt de revalidatiearts het over. Een goed revalidatieteam helpt bij de juiste zorg en steun.
Omdat de klachten snel erger kunnen worden, worden mensen met GBS bijna altijd in het ziekenhuis opgenomen. Soms is dat op de intensive care, waar ademhaling en andere lichaamsfuncties goed worden bewaakt en zo nodig ondersteund.
De behandeling richt zich op het remmen van de ontstekingen in de zenuwen.
Meestal krijgen mensen immuunglobulinen (menselijke afweerstoffen) via een infuus.
GBS kan veel pijn veroorzaken. Mensen die beademd worden, hebben soms hallucinaties of dromen die heel echt lijken. Die kunnen angstig zijn, ook als er geen morfine wordt gebruikt.
Zicht op herstel
De meeste mensen met GBS volgen een revalidatieprogramma met fysiotherapie om de spieren weer goed te gebruiken.
Door het plotselinge en zware verloop van de ziekte is vaak ook begeleiding bij de verwerking nodig. Een volledig herstel is mogelijk. Het herstel kan weken tot maanden duren, maar soms verbetert iemand ook nog na enkele jaren.
Sommige mensen houden restklachten zoals vermoeidheid, pijn of minder spierkracht. Daardoor kan lopen of bewegen moeilijker blijven.
Deze brochure legt uit welke zorg je kunt verwachten in de revalidatiefase als je aan het herstellen bent van GBS. Zo kun je gericht vragen stellen over je behandeling en herstel.
Deze brochure geeft informatie over de behandeling van mensen met GBS in de progressieve en plateaufase. De behandeling richt zich op het voorkomen van complicaties en op goede begeleiding.
De brochure geeft informatie voor de revalidatiearts over de herstel- en late fase van GBS. De behandeling richt zich op motorische en conditionele beperkingen en op re-integratie in het dagelijks en maatschappelijk leven, zowel op korte als langere termijn.
De brochure geeft informatie voor de juiste behandeling van mensen met GBS op de intensive careafdeling. De behandeling richt zich onder meer op het stellen van de diagnose en het starten van medicatie.
De brochure geeft informatie over de behandeling die je van de fysiotherapeut krijgt in het ziekenhuis. De behandeling richt zich op het behouden van spierlengte en soepele gewrichten.
Deze brochure geeft adviezen over de behandeling die je krijgt van je fysiotherapeut in de herstel- en late fase. De behandeling richt zich op voorzichtig trainen om lichaamsfuncties te verbeteren en vermoeidheid te verminderen.
In het expertisecentrum GBS hebben artsen en onderzoekers hun kennis van en ervaring met deze ziekte gebundeld. Mensen met GBS en hun naasten kunnen hier terecht met vragen over onderzoek, zorg en behandeling. Zorgverleners kunnen met vragen bellen naar de GBS-telefoon. Voor een afspraak heb je een verwijzing van je huisarts of neuroloog nodig.
In de Multidisciplinaire richtlijn Guillain-Barré-syndroom staat hoe artsen en andere hulpverleners mensen met GBS het beste kunnen behandelen en begeleiden. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen de beste zorg is, maar zorg blijft altijd maatwerk.
Een zorgverlener kan daarom soms bewust van de richtlijn afwijken.
De richtlijn is uitgebreid en beslaat het hele ziekteproces. Veel hulpverleners weten niet dat de richtlijn bestaat, of hebben de informatie pas nodig wanneer ze iemand met GBS behandelen. Daarom is er nieuw informatiemateriaal ontwikkeld dat beter aansluit bij de vragen en behoeften van hulpverleners.
GBS is zeldzaam. Daardoor weten veel artsen en hulpverleners niet altijd wat de beste behandeling is. Je kunt hen helpen door deze twee informatiepakketten over GBS te delen.
Informatie over het Guillain-Barré-syndroom: na opname in het ziekenhuis
Dit pakket bevat brochures voor hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling na een ziekenhuisopname.
Informatie over het Guillain-Barré syndroom: op weg naar herstel. Dit pakket bestaat uit verschillende onderdelen voor hulpverleners die betrokken zijn bij de revalidatiebehandeling.
Sommige mensen met GBS raken op het dieptepunt van de ziekte volledig verlamd en moeten beademd worden. Daardoor kunnen zij niet of nauwelijks praten.
Om hierbij te helpen, ontwikkelde Patricia Blomkwist, zelf ervaringsdeskundige, communicatiekaarten. Met deze kaarten kan een verpleegkundige, familielid of begeleider vragen wat iemand nodig heeft of wil zeggen. De persoon met GBS kan antwoorden door te knipperen met de ogen of, als dat lukt, te knikken of te schudden met het hoofd.
Er zijn zeven kaarten met verschillende thema’s, zoals comfort, omgeving, persoonlijke verzorging, tijd, sociaal contact en zorg. Daarnaast is er een alfabetkaart om woorden of namen te spellen, en een lichaamskaart met foto’s van het lichaam om aan te geven waar pijn of ongemak is.
Een opname op de intensive care is ook voor partners, familie en vrienden vaak een ingrijpende en eenzame ervaring. Je weet niet altijd hoe je dierbare zich voelt, en je weet soms niet goed hoe je kunt helpen. Dat kan een gevoel van machteloosheid geven, waar je niet altijd bij artsen of verpleegkundigen mee terechtkunt.
Praat erover met iemand die je vertrouwt. Als de stap naar Spierziekten Nederland nog te groot voelt, kun je ook terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog van het ziekenhuis.
Omdat GBS zo plotseling ontstaat en de verlammingsverschijnselen en pijn beangstigend kunnen zijn, is het fijn als er een vertrouwd persoon dichtbij is.
Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie
Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? En wat kun je doen om daar minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hierover een video. Bekijk de video en ontdek wat je zelf kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Het is verstandig om hulp te vragen aan een gespecialiseerd revalidatieteam.
“Veel spierziekten zijn zo zeldzaam dat je in het dagelijkse leven niet zomaar iemand tegenkomt die jou écht begrijpt. Sinds ik medio 2022 ineens flink achteruitging, heb ik veel steun mogen vinden op Myocafé. ”
