Postpoliosyndroom (PPS)

PPS staat voor postpoliosyndroom. Het is een groep klachten die bij een deel van de mensen ontstaat, vaak vijftien tot veertig jaar nadat zij polio hebben gehad.

De klachten ontstaan doordat zenuwtakjes die na de polio zijn gevormd, na verloop van tijd hun functie verliezen. Chronische overbelasting speelt hierbij een belangrijke rol. Veelvoorkomende klachten zijn spierzwakte en snelle vermoeidheid.

De precieze oorzaak van PPS is niet bekend. Wel is duidelijk dat zenuwcellen die na polio extra hard moesten werken, na verloop van tijd overbelast raken en hun functie deels verliezen. Hierdoor ontstaan de klachten van PPS.

a. Doorgemaakte polio (poliomyelitis anterior acuta) 

• Een ziekte met koorts en verlammingsverschijnselen hebben doorgemaakt.
• Bij lichamelijk onderzoek zijn nog restklachten van polio te zien: dunne en zwakke spieren, Je peesreflexen werken niet meer, maar je voelt nog wel aanrakingen in minstens één arm of been.

b. Je moet minstens vijftien jaar stabiel blijven na je herstel van polio om PPS te kunnen krijgen.

c. De klachten ontstaan langzaam.
Je kunt meer last krijgen van spierzwakte of sneller moe worden, zonder dat je minder actief bent. Vaak gaat dit samen met moeite om dingen te doen in het dagelijks leven. Ook kun je minder uithoudingsvermogen hebben, extreem moe zijn, spier- of gewrichtspijn voelen, last hebben van kou, of problemen krijgen met slikken of ademen.

d. Er zijn geen andere oorzaken gevonden voor deze klachten. 

De belangrijkste klachten bij PPS zijn spierzwakte en snelle vermoeidheid. Ook kunnen het uithoudingsvermogen en dagelijkse activiteiten achteruitgaan. Daarnaast komen vaak spier- en gewrichtspijn en een slecht verdragen van kou voor. In sommige gevallen zijn er ademhalings- of slikproblemen.

Die twee begrippen zijn niet uitwisselbaar. Onder de late gevolgen van polio wordt alles verstaan wat na polio kan optreden, dus ook klachten door gewrichtsslijtage of klachten door overbelasting van pezen en niet-aangedane spieren. Bij PPS gaat het om de de achteruitgang in spierfunctie.

PPS is niet te genezen, maar wel te behandelen. De behandeling richt zich op het voorkomen van overbelasting en het vinden van een goede balans tussen inspanning en rust. Door het dagelijks leven aan te passen en zo nodig hulpmiddelen te gebruiken, kunnen klachten worden verminderd en verergering worden voorkomen.

De kennis over het postpoliosyndroom en over de mogelijkheden van behandeling is niet overal hetzelfde. Niet alle artsen/paramedici hebben ervaring met PPS. Vraag ernaar en verander zo nodig van behandelaar. Ook al is het soms bezwaarlijk om te reizen naar een academisch centrum, toch is het de moeite waard om ten minste eenmaal een goed behandeladvies te krijgen. Het Amsterdam UMC – locatie AMC loopt voorop in kennis en ervaring.

Nee, helaas niet. Er zijn geen geneesmiddelen die bewezen effectief zijn.

Het onderzoek bij de revalidatiearts en zijn behandelprogramma kan enige tijd in beslag nemen. Dit is sterk afhankelijk van de situatie. Als iemand na verloop van tijd weer goed stabiel functioneert, is behandeling en/of controle niet direct meer nodig. Is het veranderingsproces nog aan de gang, dan kan behandeling/controle wel enige jaren duren.

Sommige oud-poliopatiënten zijn al vanaf hun vroege jeugd permanent onder behandeling bij een (para)medicus, anderen hebben gekozen voor incidentele behandeling.

De prognose bij PPS is over het algemeen relatief gunstig. Als de juiste maatregelen zijn getroffen om de overbelasting tegen te gaan, blijft de situatie doorgaans stabiel. De achteruitgang in spierkracht is namelijk zeer geleidelijk. Uiteindelijk is de prognose per individu verschillend. Hoe minder spierfunctie iemand heeft, hoe groter de gevolgen van een verdere afname van spierkracht zal zijn, hoe klein deze misschien ook is.

Ja, oefeningen kunnen zinvol zijn bij PPS, maar ze zijn gericht op het behouden van de spierfunctie, niet op het sterker worden. De oefeningen mogen niet vermoeiend zijn en je moet er snel van herstellen. Het is belangrijk rustig aan te doen en goed naar je lichaam te luisteren.
Activiteiten die het uithoudingsvermogen ondersteunen, zoals zwemmen, fietsen of aangepast fitness, zijn meestal het meest geschikt. Oefenen gebeurt altijd op maat en bij voorkeur onder begeleiding.

Door de spierzwakte als gevolg van PPS kan het nodig zijn (opnieuw) een beenbeugel (orthese) te gaan gebruiken ter ondersteuning van de verzwakte spieren. Een bestaande orthese die al veel jaren wordt gebruikt, kan vaak worden vervangen door een nieuwe, bestaande uit modernere materialen. Er worden de laatste jaren nieuwe materialen gebruikt zoals koolstof. Hierdoor passen en ondersteunen beugels beter. Ze zijn ook lichter en comfortabeler. Op het gebied van kniescharnieren zijn er nieuwe ontwikkelingen. Deze ontwikkelingen zorgen ervoor dat mensen die met een lange beenbeugel lopen niet altijd met een stijf been hoeven te blijven lopen.

Het is van belang dat je de anesthesist op de hoogte brengt van je polioverleden. Vraag of hij/zij van de mogelijke problemen afweet.

• Als er zwakte van de ademhalingsspieren is of van een ernstige vervorming van de wervelkolom, dan moet er voor de operatie een longfunctieonderzoek plaatsvinden. Dit omdat er een verhoogde kans op ademhalingsproblemen is.
• Vraag aan de arts die je gaat opereren naar zijn ervaringen. Niet alleen wat betreft het soort operatie, maar ook over zijn ervaringen met oud-poliopatiënten.
• Bedenk bij een orthopedische operatie dat elke ingreep je bewegingspatroon kan beïnvloeden met alle gevolgen van dien. Bespreek dat dus van tevoren en betrek daar zo mogelijk je revalidatiearts bij. Hij weet hoe je handelingen uitvoert.
• Vraag om extra dekens; de kans op onderkoeling is groot tijdens de operatie.
• Een lange periode van immobiliteit geeft extra spierzwakte.
• Reken op een langere hersteltijd dan bij mensen die geen PPS hebben.

De wereld is nog niet polio-vrij. De kans blijft dus aanwezig dat het poliovirus Nederland wordt binnengebracht. Het RIVM houdt nog steeds actief toezicht op poliovirus via rioolwateronderzoek en internationale signalen om een terugkeer van het virus te voorkomen.

Nee, het poliovirus bestaat uit drie stammen. Eén daarvan heeft je getroffen; voor de andere bent je wel degelijk vatbaar. Vraag uitgebreide informatie bij je huisarts en GGD.

De diagnose PPS wordt gesteld door een neuroloog. Deze sluit eerst andere ziekten of aandoeningen uit. Vaak wordt daarbij een CT-scan of MRI gebruikt. Na het stellen van de diagnose volgt meestal een verwijzing naar een revalidatiearts.

Alleen een specialist kan goed beoordelen of iemand met restklachten na polio last heeft van postpoliosyndroom (PPS). Denk bijvoorbeeld aan een neuroloog die ervaring heeft met PPS. Over het algemeen geldt dat veroudering vóór het zestigste levensjaar meestal geen grote rol speelt bij deze klachten. Wel kunnen veranderingen in levensstijl op latere leeftijd, zoals minder bewegen of aankomen in gewicht, invloed hebben.