Wilma was lid van de werkgroep sinds 2010 en heeft zich onder meer beziggehouden met de organisatie van het Spierziektecongres (toen dat nog fysiek kon). Ook was ze lid van het bestuur van de IPA (International Pompe Association), de laatste jaren als penningmeester. Ze blijft nog steeds lid van deze internationale organisatie. Roel was lid sinds 2016 en werd een jaar later voorzitter. Hij leidde op efficiënte wijze de vergaderingen van de werkgroep. Ook trad hij op het Spierziektecongres op als dagvoorzitter bij het programma over de ziekte van Pompe. We zijn dankbaar voor hun beider inzet gedurende al die jaren en zullen hun enthousiaste en opbouwende bijdragen zeer missen.
Huidige leden
We zijn blij te kunnen melden dat Klaas van Lavieren het voorzitterschap op zich genomen heeft. Klaas is lid van de werkgroep sinds eind 2020 en richt zich met name op mitochondriële en overige metabole spierziekten. Hij beheert ook het Myocafé Deze link opent in een nieuw tabblad voor onze diagnosegroep. Verder hebben we in Wijnand de Jong een enthousiast nieuw aspirant-werkgroeplid gevonden. Hij houdt zich bezig met congenitale myopathieën, met name op het gebied van medisch onderzoek. De andere leden zijn: Liesbeth Mentink, Hanneke Hof-Tanis en Maarten Tanis. Liesbeth is lid sinds 2017 en heeft als focuspunt de ziekte van Pompe. Ze is secretaris en zorgt voor het notuleren van de vergaderingen. Hanneke en Maarten, lid sinds 2019 hebben als aandachtspunt congenitale myopathieën en coördineren samen de nieuwsbrief. Maarten houdt zich daarnaast ook bezig met onderzoek en medicijnontwikkeling. Zorgmedewerker Margo Peeters biedt ondersteuning vanuit het kantoor van Spierziekten Nederland.
Nieuwe leden gezocht
Mede vanwege het vertrek van Wilma en Roel is onze diagnosegroep op zoek naar versterking. Wij zoeken mensen die zelf de ziekte van Pompe of een mitochondriële of andere metabole ziekte hebben, of in hun directe omgeving met deze aandoeningen te maken hebben (bv. als partner, ouder, kind).
Wat doet een diagnosewerkgroep?
- De werkgroep stelt het diagnose-specifieke deel van de (maandelijkse) nieuwsbrieven samen. Nieuwsbrieven met essentiële informatie voor mensen met een congenitaal- of metabool-gerelateerde spierziekte en hun omgeving, zoals partners, ouders, kinderen, enzovoort. Dat betekent niet dat de werkgroep al deze artikelen zelf schrijft. Er wordt ook geselecteerd uit het beschikbare aanbod van artikelen, of artikelen worden bewerkt.
- Jaarlijks worden er diagnose-specifieke programma’s georganiseerd, online dan wel live op het Spierziektecongres. De werkgroep bepaalt de onderwerpen in overleg met de medisch adviseurs, zoekt sprekers en leidt het programma op de dag zelf.
- Er is regelmatig overleg over onderzoek/onderzoeksvoorstellen en contact met onderzoekers. Met de medisch adviseur(s) overlegt de groep ook één keer per jaar.
- Relevante ontwikkelingen in binnen- en buitenland worden op de voet gevolgd, besproken en er wordt bezien wat de werkgroep ermee kan voor de leden.
- De werkgroep werkt mee aan de ontwikkeling van voorlichtingsmateriaal en aan informatie via de website van Spierziekten Nederland.
Voor al deze werkzaamheden is er overleg met de vaste contactpersoon bij Spierziekten Nederland (en eventueel andere medewerkers) en twee vaste medisch adviseurs. Tijdens de coronapandemie vonden vergaderingen en bijeenkomsten zo veel mogelijk online plaats. In de toekomst gebeurt dat hopelijk ook weer fysiek, gemiddeld drie keer per jaar, op wisselende locaties – onder andere bij de medisch adviseurs. De rest van de communicatie gaat vooral via e-mail of telefoon.
De werkgroepleden doen dit allemaal graag en met plezier. Maar om dit voor jullie te kunnen blijven doen, is er versterking nodig.
Reageren?
Wil je reageren? Of heb je vragen over de vacatures? Stuur een mail naar congmeta(at)spierziekten.nl Deze link opent in een nieuw tabblad.
