Resultaten enquête onder de CIAP- en MGUS-pnp-leden

Door: Ben Sponselee

De resultaten van de tweede enquête die in oktober 2020 is gehouden onder de leden van Spierziekten Nederland die betrokken zijn bij CIAP en MUS-pnp zijn bekend.

Met trots presenteert de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp hierbij de resultaten van haar tweede enquête onder de CIAP- en MGUS-pnp-leden van Spierziekten Nederland van oktober 2020. De eerste enquête vond in 2013 plaats. Inmiddels waren we meer dan zeven jaar verder en waren er verschillende redenen om de enquête te herhalen en de gegevens actueel te maken.

  • Onderzoeken naar de oorzaken en behandelingen van CIAP en MGUS-polyneuropathie zijn nog steeds gaande. Wellicht waren er leden, die al van resultaten van deze onderzoeken hebben mogen profiteren.
  • Er zijn nieuwe medicijnen (ook niet-reguliere) op de markt gekomen. De werking is zeer divers. Uitwisseling van ervaringen hiermee is steeds een topic in de gespreksgroepen. We wilden graag een totaalbeeld hebben.
  • In principe is er geen genetische invloed bij het krijgen van CIAP en MGUS-polyneuropathie. Tijdens de gespreksgroepen blijkt keer op keer dat deze ziekten meer in de familie voorkomen. We wilden meten hoe vaak dit in families aan de orde is.        

Daarom was het voor de werkgroep van belang een nieuwe enquête te houden.
 
Respons
De enquête is gehouden onder de 685 CIAP- en MGUS-leden van Spierziekten Nederland. Dankbaar en trots kunnen we melden dat In totaal 279 leden de enquête hebben ingevuld..
 
Uitwerking
In de uitwerking van de enquête is een onderscheid gemaakt tussen CIAP- en MGUS-patiënten. De resultaten worden in de volgorde van de vragen uit de enquête gepresenteerd.
 
Conclusies en aanbevelingen
De conclusies volgen als laatste in hoofdstuk 25. De resultaten van de enquête vormen een goede afspiegeling van de verschijnselen waarmee onze leden worden geconfronteerd.
In hoofdstuk 26 zijn de aanbevelingen vermeld, in het kort zijn enkele hieronder vermeld:

  • De bijdrage die door een revalidatiecentrum en de revalidatiearts aan het behandelresultaat zou kunnen worden geleverd is in onze ogen (te) klein. Dit vraagt naar onze mening om extra aandacht.
  • De medicatie is een bron van zorg. Er worden zeer veel verschillende middelen voorgeschreven en gebruikt, met name als pijnstillers. Daarbij worden vervelende bijwerkingen vermeld, het is nog zeer moeilijk om zenuwpijn te bestrijden. 
  • Wij denken dat de resultaten aanleiding kunnen zijn om een aantal thema’s verder uit te diepen. Enkele thema’s kunnen zijn:
    • Betere pijnbestrijding in de breedste zin van het woord
    • De bijdrage van een revalidatiecentrum en revalidatiearts aan het behandelresultaat
    • Erfelijkheid en de vergaarbak CIAP (een vergeten issue? Rol van de neurologen?)
    • Behandeling van de (extreme)  koude klachten (is die er?)
    •  Onderzoeksagenda opstellen (zie top 10) waarbij ook aandacht voor niet reguliere behandelingen.

Bijlage bij rapportage enquête 2020 CIAP/MGUS-pnp
De respondenten hebben veel waardevolle aanvullende opmerkingen gemaakt. Samenvattingen hiervan zijn per vraag in de 'Bijlage bij rapportage enquête 2020 CIAP/MGUS-PNP' opgenomen.
 
Contact
Reacties, vragen of wensen kunt u mailen naar de diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp.
 

CIAP/MGUS-rapport - Resultaten van de enquête van oktober 2020


Bijlage bij rapportage enquête 2020 CIAP/MGUS-PNP



 
 

 

Terug naar overzicht