Blog Marloes: Communicatie

Als je een chronische aandoening hebt, is communicatie iets wat heel belangrijk is. Dat is het altijd al natuurlijk, maar dan helemaal. Jij moet aangeven of het goed met je gaat, hoe je je voelt: dat kan iemand niet vanzelf weten. Sommigen kunnen het zien aan je gezicht, je houding, de manier waarop je beweegt en zo meer, maar ook dan is het goed even te benoemen of het klopt en wat je op dat moment het liefste wilt. Want ook dat kan verschillen per moment van de dag, wat je wilt of kunt.

Vertellen

De meeste mensen zal je het moeten vertellen, keer op keer weer. Mensen zijn beperkte gedachtelezers. Vertellen hoe je je voelt, waar die dag je grenzen liggen, of je er überhaupt over wilt praten die dag. Wat en hoe je iets vertelt is dan ook nog een ding. Ga je uitgebreid vertellen hoe of wat? Veel dingen zijn voor jou inmiddels al lang vanzelfsprekend, maar voor een ander, een gezond iemand, niet.

Die kan bijvoorbeeld niet vanzelf bedenken dat een afspraak voor jou meer is dan alleen de afspraak. Dat dit betekent dat je de dagen ervoor er al rekening mee moet houden. Dan het optutten, klaarmaken. De reis er naar toe, als het elders is, ongeacht hoe je ook gaat, het is inspanning. Een andere omgeving, ongeacht of het een terras, het strand of gewoon een woonkamer is. Daarbij het samen zijn, samen wat drinken, bijkletsen. En daarna weer terug. Voor een gezond iemand is dat normaal en lang niet zo’n inspanning als voor jou. Dat is logisch, je kan ook niet verwachten dat iemand dat allemaal bedenkt als hij/zij dat zelf niet voelt. Dat is oké. Maar wel lastig soms vind ik, want dat betekent dat je het toch weer moet uitleggen. Hoe doe je dat op een goede manier? Zodat het niet overkomt als alleen maar klagen, of dat je geen zin zou hebben. Want dat wil je niet. Dat speelt dan allemaal door je hoofd.

Zomerse prikkels

De zomer is hier de tijd van de verjaardagen en feestjes. Verjaardagen in de familie, bij vrienden, in het gezin. Hartstikke leuk, allemaal lekker buiten want de zomer is ook de tijd van de hogere temperaturen. Heerlijk, die hogere temperaturen, als het niet te hoog is, want dan protesteren mijn spieren snel. Maar als ik daar lekker rustig van kan genieten, in de schaduw, super. Voor mij zijn dat dus allemaal prikkels. Veel mensen samen. Op een andere plek dan thuis. In de warmte. Allemaal dilemma’s, doe ik dat wel of doe ik dat niet. Meestal kan ik dat het best op de dag zelf beslissen, kijken hoe de dag is. Dat zijn allemaal dingen die ik zal moeten communiceren naar degene die me uitnodigt.

Afmelden lastig

Want dat vind ik dan wel fijn, dat ik wel de uitnodiging krijg. Dat je weet dat mensen je er graag bij willen hebben. Dat mensen niet voor jou gaan denken. Maar dat jij dan degene bent die het af gaat zeggen, heb ik lang een lastig ding gevonden. Of erger nog; vertellen dat het wel zou kunnen, maar onder bepaalde voorwaarden. Vond ik ook moeilijk. Nog steeds wel, maar minder. Het lukt me steeds beter, hoewel ik er vaak ook gewoon helemaal niet aan denk alleen maar enthousiast zeg oh ja, leuk!! En dan erop terug moeten komen. Dat vind ik soms nog moeilijker.
De eerste keer bij mijn schoonmoeder thuis dat ik gebruik maakte van een slaapkamer om me terug te trekken, vond ik vreselijk. Moest ik me af gaan zonderen omdat ik het niet volhield. Gewoon, een feestje met elkaar, het gezin waar Hans uit komt, aan het water. Lukte zelfs dat al niet meer. Dat was gelukkig snel over. Nu vind ik het heerlijk, ik kan erbij zijn en me terugtrekken als ik wil, om daarna weer verder te gaan. Maar ik ben er bij. Ik wil maar zeggen, alles went, gelukkig. 🙂

Feestje of niet?

Dit jaar word ik 60. Toen ik 55 jaar werd en net klaar was met de chemobehandeling dacht ik ‘zo, nu naar de 60, dat zou mooi zijn!’. En nu is het zover en wilde ik dat wel vieren. Maar een feest, met een aantal mensen is niet echt meer een goede manier voor mij, om al bovenstaande prikkels die er dan zijn. En bij een feestje van een ander zou ik nog wel eerder kunnen weg gaan maar niet bij mijn eigen feestje, dat voelt niet goed. Dus dat moest anders. En dat lukt, en gaat heel fijn worden, in gedeeltes, maar is wel even schakelen. Ook voor de feestganger is het even wennen, maar die vinden het zo ook niet verkeerd.

Dilemma

Ik kwam communicatie ook weer tegen toen ik van de week contact had met de neuroloog. Hij vertelde dat er een congres is in september waar onder andere mijn spierziekte besproken gaat worden en vroeg of ik ook kwam. Ik vertelde hem dat dat niet lukte. Meestal laat ik het daarbij, en zeg dan iets als dat is teveel, daar heb ik de energie niet voor. Nu vertelde ik het iets uitgebreider. Dat dat betekende dat ik dan de dag ervoor er naar toe moest (congres is in het midden van het land), ergens overnachten, congresdag (niet op handige tijden maar dat terzijde, adrenaline doet dan ook wel weer veel 😉 ) en dan weer terug naar de plek waar je weer overnacht, omdat naar huis gaan dan niet meer lukt. Dan kom je thuis en ben je een paar dagen brak. Het dilemma of dat het waard is en of dat het überhaupt uitkomt. Hij was heel even stil en zei toen, ‘oh ja, is dat de impact, dat is wel veel’. Daarna nog even gesproken over de mogelijkheden die er wel waren dan, omdat anderen hetzelfde euvel hebben.

Goede communicatie een must

En zo zijn er nog veel meer dingen waarbij goede communicatie een must is. Veel energie vraagt ook (en dat heb je al niet altijd even veel) maar ook dingen op kan leveren.

Een tijdje geleden kreeg ik de vraag of ik mee wilde werken aan een interview. Niet over ziekzijn, maar over fan zijn. Fan zijn van bijvoorbeeld een band en daar veel mee doen. Nou, daar kan ik wel wat over vertellen 😉 en dat leek me leuk, eens iets anders. Dacht wel meteen ‘oh hangt wel af van hoe, waar en wat maar kom op, nee zeggen kan altijd’. Nee is het geworden, want het was niet verenigbaar met mijn lijf, om meerdere redenen. Maar dat kwam ik te weten in een telefonisch gesprek met de journaliste die het artikel zou gaan schrijven. Zij bleek ook een chronische aandoening te hebben, en daardoor de zelfde uitdagingen kende. En dat werd zo’n mooi gesprek! We zijn na dik een half uur gestopt omdat we allebei last kregen van dezelfde vermoeidheid. Als er iemand mijn bezwaren voor het komen tot een feitelijk interview begreep was zij het wel. In dat gesprek was zo veel herkenning, dat het bijna niet toevallig kon zijn. En het interview (of eigenlijk was alleen de fotoshoot een probleem, en die moest helaas echt wel zoals hij gepland was) gaat niet lukken, maar contact houden we. Allemaal door communicatie. Moeilijk, maar toch ook zo mooi.