Spierziekten Nederland heeft samen met andere organisaties een brandbrief gestuurd aan de politiek over de toekomst van de medische kindzorg. Aanleiding is de aangekondigde sluiting van zorgvilla’s voor kinderen met intensieve zorg. Deze situatie raakt ook gezinnen met een kind met een spierziekte.
De sluiting van vier zorgvilla’s van zorgaanbieder ExpertCare brengt 70 tot 80 gezinnen in grote onzekerheid. Deze gezinnen zijn afhankelijk van intensieve medische kindzorg. Spierziekten Nederland stuurde daarom samen met Stichting Kind & Zorg, ouders en andere patiënten- en belangenorganisaties een brandbrief. De brief is gericht aan de staatssecretaris en de vaste Tweede Kamercommissie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Voor tientallen gezinnen dreigt intensieve en medisch noodzakelijke zorg weg te vallen. Voor deze kinderen is gespecialiseerde verpleegkundige ondersteuning onmisbaar. Een passend alternatief is niet vanzelfsprekend beschikbaar.
Deze situatie staat niet op zichzelf. Op meerdere plekken in het land is het aanbod van passende medische kindzorg beperkt. In sommige regio’s ontbreken voorzieningen volledig. Daardoor krijgen kinderen en gezinnen niet altijd de ondersteuning die zij nodig hebben. Daarover maken wij ons zorgen.
Ook kinderen met een spierziekte kunnen afhankelijk zijn van intensieve medische kindzorg, bijvoorbeeld bij beademing, sondevoeding of complexe verpleegkundige handelingen. Wanneer passende ondersteuning ontbreekt of wegvalt, komt de zorg grotendeels bij ouders terecht. Dat vraagt veel van gezinnen, zowel fysiek als emotioneel en praktisch. De combinatie van intensieve zorg, werk en andere gezinsverantwoordelijkheden kan leiden tot overbelasting.
In de brandbrief vragen wij de staatssecretaris om op korte termijn in gesprek te gaan met Stichting Kind & Zorg en de cliëntenraad van ExpertCare over een oplossing voor de gezinnen die nu direct geraakt worden. Belangrijker nog: deze situatie maakt duidelijk dat er structurele knelpunten zijn in de regelgeving en de financiering van medische kindzorg. Het tekort aan passend aanbod moet worden aangepakt zodat kinderen die intensieve ondersteuning nodig hebben, kunnen rekenen op een duurzaam en passend aanbod. Over zowel de acute situatie als het bredere vraagstuk willen wij samen met andere organisaties in gesprek met het ministerie van VWS en andere verantwoordelijke partijen, zoals zorgverzekeraars en zorgkantoren.
Spierziekten Nederland ondertekende deze brandbrief samen met andere patiënten- en belangenorganisaties. Wij blijven signalen verzamelen en inzetten op verbeteringen in de medische kindzorg.
Lees hier de volledige brandbrief Deze link opent in een nieuw tabblad.
