12 december 2025
Diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën
Het is je vast niet ontgaan dat 3FM Serious Request met Het Glazen Huis dit jaar Spieren voor Spieren als doel heeft. Kinderen met een spierziekte, dus. En dat is natuurlijk een goede reden om als leden van Spierziekten Nederland in actie komen. Ook een aantal CMT’ers is al goed bezig!
Wim, Elise, Jari (15) en Annejet (13): samen 78 kilometer trappen voor spierziekten
Elise heeft de spierziekte CMT type X en zoon Jari heeft dezelfde aandoening. Elise: “Toen we hoorden dat de Spiertocht werd georganiseerd, waren we meteen enthousiast. Met ons gezin doen we mee. Samen stappen we op de fiets voor een tocht van maar liefst 78 kilometer.”
“Ook al leven we met een spierziekte, we proberen actief te zijn. Fietsen heeft altijd een belangrijke plek in ons leven gehad. Vroeger maakten Wim en ik meerdere fietsvakanties, in Nederland en daarbuiten. Ook als gezin zijn we op fietsvakantie geweest. De mannen ook, als vader-zoonuitje.”
— We vinden het bijzonder dat 3FM Serious Request dit jaar geld inzamelt voor spierziekten via Spieren voor Spieren. De actie zorgt voor enorme landelijke aandacht. Dat merk je nu al. Geweldig dat zoveel mensen hiermee bezig zijn. Lopen is voor ons gezin lastig, maar fietsen gaat gelukkig nog goed. Daarom stelde ik voor om de Spiertocht op de fiets te doen – en het is gelukt het hele gezin enthousiast te maken! —
“Met onze deelname hopen we bij te dragen aan meer onderzoek en betere behandelingen. Het is al een grote winst dat diagnoses tegenwoordig sneller worden gesteld dan vroeger. Onze hoop is dat er in de toekomst behandelingen beschikbaar komen, niet alleen voor kinderen maar ook voor volwassenen.”
De tocht beslaat 78 kilometer, met onderweg enkele stops. De mannen fietsen op de racefiets, de dames op een gewone fiets/e-bike. De kinderen hebben een goede basisconditie doordat ze dagelijks naar school fietsen. Voor Elise is het echter best een uitdaging. Ze traint elke week door buiten te fietsen, meestal op een elektrische fiets die ze tijdens het trainen zo laag mogelijk instelt. “Vooral met tegenwind is dat een goede training,” vertelt ze. Samen met Jari maakte ze zelfs al een trainingsrit van 38 kilometer. “Dan zet ik de ondersteuning iets hoger om hem op de racefiets bij te kunnen houden.”
Het enthousiasme werkt aanstekelijk: ook het gezin van Marjolijn, de zus van Elise, doet inmiddels mee. De logistiek is nog wel spannend, zeven fietsen moeten naar Baarn en na afloop weer terug vanuit ’s-Hertogenbosch. Gelukkig helpt de familie mee met het verplaatsen van auto’s. En ze zorgen voor Bossche bollen. Die ze na afloop zeker verdiend hebben!
Elise: “We kijken uit naar de dag zelf en we zijn benieuwd naar de ontmoeting met andere leden van Spierziekten Nederland en misschien nog behandelaars die wij kennen. Natuurlijk hopen we op mooi weer, liefst droog en met zo min mogelijk tegenwind!”
“Onze actie hebben we al breed gedeeld via social media en binnen onze netwerken van vrienden, familie, buurt en kerk. Ons doel is om €2.000 op te halen, en alle hulp daarbij is meer dan welkom. Elke euro telt en gaat volledig naar Spieren voor Spieren. Ga snel naar onze actiepagina.
Marloes: Kaarten maken en verkopen voor 3FM Serious Request/ Spieren voor Spieren
Een hele andere actie is er gestart door mij, Marloes Kleijn. Voor een aantal leden een bekend gezicht en al langer bekend dat ik kaarten maak voor Spierziekten Nederland.
Toen bekend werd dat Het Glazen Huis dit jaar in Den Bosch komt en als doel Spieren voor Spieren heeft uitgekozen ben ik gaan nadenken wat ik zou kunnen doen. En kwam ik toch al snel uit op mijn kaartenverkoop. Ik ben het al snel bekend gaan maken en heb weer eens de aandacht erop gevestigd dat ik nog steeds kaarten verkoop, en ook het doel in de schijnwerpers gezet.
Inmiddels is het bijna kerst en is er veel vraag naar kerstkaarten. Ik probeer aan alle vraag te voldoen. Tot nu toe loopt de actie prima en hoop ik het streefbedrag te gaan bereiken.
