Wat ga je doen?
Je gaat als vrijwilliger meedraaien in een enthousiast team. Samen werken we aan het verbeteren van de zorg en informatie voor mensen met myositis.
Daarbij richten wij ons op de volgende taken en activiteiten:
- Kaderdagen: twee keer per jaar organiseert Spierziekten Nederland kaderdagen voor vrijwilligers. Tijdens deze dagen word je getraind en krijg je de tools die je nodig hebt om je werk als vrijwilliger goed uit te voeren. Eén van deze dagen vindt plaats in Baarn, de andere kan online worden gevolgd.
- Werkgroepvergaderingen: drie keer per jaar komen we bij elkaar, fysiek in Baarn of online als dat beter uitkomt.
- Diagnoseprogramma: je helpt de jaarlijkse Spierziektedag te organiseren, met een programma dat specifiek gericht is op myositis.
- Gespreksgroepen: je helpt bij het organiseren van gespreksgroepen en Meet & Greets (informele bijeenkomsten) waarin mensen met myositis hun ervaringen kunnen delen.
- Patiëntpartnerschap: je denkt mee met wetenschappelijk onderzoek en zorgt ervoor dat de stem van de patiënt zoveel mogelijk gehoord wordt.
De werkzaamheden worden in overleg verdeeld en je inzet is ongeveer 8 uur per maand.
Wie zoeken we?
We zoeken een vrijwilliger die ervaring heeft met myositis. Vanwege de huidige samenstelling van de werkgroep hebben we bij voorkeur iemand met ervaring met juveniele dermatomyositis (JDM) of immuungemedieerde necrotiserende myopathie (IMNM). Heb jij zelf deze diagnose, of ben je een mantelzorger of familielid van iemand met één van deze aandoeningen? Of heb je ervaring met een andere vorm van myositis, zoals dermatomyositis, polymyositis of IBM? Dan ben je van harte welkom om te reageren!
Waarom meedoen?
Er zijn veel redenen om als vrijwilliger mee te werken in de diagnosewerkgroep myositis:
- Impact maken: je helpt anderen met myositis door te zorgen voor betrouwbare informatie en door evenementen te organiseren.
- Een gezellige en professionele werkomgeving: je werkt samen met gepassioneerde mensen die net als jij het verschil willen maken.
- Flexibiliteit: de werkgroep komt maar een paar keer per jaar samen, dus je kunt je eigen tijd indelen. Veel taken en evenementen worden gepland, maar drukke en rustige perioden zullen elkaar afwisselen. Omdat er veel via e-mail gewerkt wordt, kun je echter wel zelf bepalen wanneer je aan het werk gaat.
- Reiskostenvergoeding: we vergoeden je reiskosten zodat je geen extra kosten hoeft te maken om bij de bijeenkomsten aanwezig te zijn.
- Coaching on the job: je krijgt volop ondersteuning en de kans om je persoonlijke en professionele vaardigheden verder te ontwikkelen.
Neem contact op!
Klinkt dit als iets voor jou? Wacht niet langer en neem contact met ons op! Voor meer informatie of om meteen je interesse tonen. Stuur ons dan je motivatie en vertel waarom jij het verschil wilt maken in de wereld van myositis.
Bij Spierziekten Nederland krijg je de kans om samen met een gedreven team mensen écht verder te helpen. Maak een impact, leer nieuwe dingen en voel je onderdeel van een beweging die het verschil maakt. Wij kijken uit naar jouw reactie!
Stuur een e-mail naar Anne Marie Klerkx, vrijwilligerscoördinator van Spierziekten Nederland: annemarie.klerkx@spierziekten.nl
