Heb jij FSHD type 1, ben je tussen de acht en achttien jaar en heb je moeite met het bewegen van je schouders? Dan willen we je graag uitnodigen om mee te doen aan een onderzoek dat jou kan helpen beter te bewegen.
Veel kinderen met FSHD hebben pijn en moeite om hun schouders te bewegen. Bij volwassenen met een spierziekte werkt een combinatie van fysiotherapie en ergotherapie goed. We hebben nu een speciale therapie ontwikkeld voor kinderen met FSHD. Een aantal kinderen heeft al onderdelen van deze therapie ondergaan en gaf aan minder pijn en vermoeidheid in hun schouders te ervaren. Nu willen we onderzoeken wat het effect is van de gecombineerde schoudertherapie bij kinderen. Dit willen we goed vastleggen met dit onderzoek.
Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Radboudumc. Je komt zeven keer naar het ziekenhuis. De therapie bestaat uit zes sessies kinderfysiotherapie van een uur. Bij vier van deze sessies heb je ook een afspraak van een uur met de ergotherapie in het Radboudumc. Deze trainingsfase duurt vierenhalve maand. Eén keer kom je terug, drie maanden na de stop van de therapie. Je krijgt oefeningen mee naar huis die je vijf keer per week doet (ongeveer 20 minuten per dag). Je krijgt adviezen over liggen en zitten die je in je dagelijkse leven kunt toepassen.
Drie maanden voor de therapie start, vul je drie vragenlijsten in telefonisch met de onderzoeker en maak je thuis een korte film (1 minuut) van de bewegingen van je schouders. Voorafgaand aan de behandeling worden ook verschillende metingen gedaan. Deze metingen worden herhaald na de training en nog een keer drie maanden na de stop van de behandeling. Metingen bestaan uit testjes zoals het meten van je spierkracht, het vastleggen van hoe je schouderbladen en armen bewegen en het invullen van vragenlijsten.
Na afloop van de training is er een interview met jou en je ouders/verzorgers van een uur om te weten hoe je het hebt ervaren.
Wil jij ons helpen en tegelijk jezelf beter leren bewegen? Meld je aan en doe mee aan ons onderzoek! Mail of bel voor aanmelding en vragen met drs. Maaike Pelsma: Maaike.Pelsma@radboudumc.nl of 024-3619004 / 06- 29 64 71 82.
Meedoen is helemaal vrijwillig. Je kunt altijd stoppen als je wilt. Het onderzoek is veilig en wordt uitgevoerd door ervaren kinderfysiotherapeuten en kinderergotherapeuten. Het is goed gekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie. Het onderzoek wordt gefinancierd door de FSHD Stichting.
