Veel mensen met myotone dystrofie (MD) hebben 's nachts moeite met ademhalen. Een beademingsmasker kan dan een wereld van verschil maken. Voor wie werkt zo’n masker het best?
Mensen met myotone dystrofie (MD) hebben vaak te maken met slaapgerelateerde ademhalingsproblemen. Door zwakte van de ademhalingsspieren kan het lichaam moeite hebben om voldoende te ademen tijdens de slaap. Daardoor wordt er te weinig zuurstof opgenomen en te weinig koolzuur (‘afvalstof’) uitgeademd. Het gevolg: slaperigheid en vermoeidheid overdag. En dat heeft flinke impact op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Ook is er mogelijk een verband met hartproblemen, zoals hartritmestoornissen.
Nachtelijke beademing via een masker (ook wel NIV genoemd) kan helpen om beter te ademen tijdens de slaap. Maar het werkt niet bij iedereen even goed. Voor sommigen is de belasting groter dan de voordelen van beademing. Om de belasting voor patiënten en hun naaste familie te verminderen, en tegelijkertijd de kosteneffectiviteit verbeteren, is het belangrijk om te identificeren wie er baat bij heeft en wie niet. Daarom was meer inzicht nodig over de factoren die bepalend zijn voor het effect van NIV bij MD. Dat is in dit project onderzocht.
We weten nu veel meer over hoe thuisbeademing werkt bij mensen met MD. Het succes hangt onder meer af van hoe sterk of zwak de ademhalingsspieren zijn. Zaken als verminderde cognitie en apathie lijken geen negatieve invloed te hebben op het goed gebruiken van de thuisbeademing. Bij een groep patiënten is aangetoond dat thuisbeademing niet alleen effectief is, maar ook de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren verbeteren. Samengevat is duidelijk geworden dat thuisbeademing een effectieve therapie is bij MD.
