Pip Hoogendoorn (58 jaar, Eindhoven) kreeg in 2016 de officiële diagnose DVN in Maastricht. Zijn dagbestedingsactiviteiten houden hem op de been én onder de mensen: “Die paarden geven me veel energie. Zo fijn om buiten bezig te zijn." Pip deelt met ons zijn ervaringen in het zoeken naar een dagelijkse leven dat het beste past bij zijn beperkingen.
In aanloop naar de diagnose DVN werd bij Pip in 2015 sarcoïdose en niet lang daarna diabetes type 2 vastgesteld. Zijn werk als taxichauffeur en nachtkoerier kon hij aanvankelijk blijven uitvoeren. De sessies bij de pijnpoli hielpen hem daarbij. Totdat ze daar constateerden dat hij nauwelijks nog gevoel onder zijn voeten had. Hun dwingend advies: stop met autorijden. Het viel Pip zwaar zijn werk en rijbewijs in te moeten leveren. “Je hebt altijd 40 uur gewerkt. En dan kom je thuis te zitten. Wat moest ik nou gaan doen?” Tegelijkertijd namen zijn pijnklachten toe.
Pijnbehandelingen hielpen aanvankelijk niet. Wel viel Pip op advies van de neuroloog maar liefst 30 kilo af. En een pijnrevalidatietraject bij het ziekenhuis dat zich meer richtte op het omgaan met pijn bood hem houvast: “Ik weet nu dat de pijn geen kwaad kan. Dat het geen dingen stuk maakt. Dat heb ik uit de pijnrevalidatie overgehouden. Soms kan je pijn hebben, maar wees niet bang dat er iets kapot gaat. Daar houd ik me aan vast.”
Pip startte ook een zoektocht naar een alternatieve invulling van zijn dagen. Intussen volgt hij in totaal vier dagdelen dagbesteding. Twee dagdelen verzorgt hij paarden, iets dat hij in het verleden ook al deed. Het doet hem goed, het omgaan met de beesten en het werken in de buitenlucht. Pip: “Het is zo fijn om te doen. Het geeft me energie. Soms merk ik wel dat ik daardoor snel over mijn grenzen heen ga. Het blijft moeilijk om te zeggen: ‘nu moet ik even stoppen’.”
De andere twee dagdelen dagbesteding werkt Pip in een boekbinderij: kaarten en dozen vouwen, boekjes maken, alles wat van de drukkerij komt. Meer nog dan de werkzaamheden zelf, zijn het de contacten die het voor hem zinvol maakt: “We doen het in een groepje, die mensen zijn intussen vertrouwd voor me. Even drie uur kletsen en ondertussen bezig zijn.” Voor Pip is het extra belangrijk om op die manier mensen te zien. “Door mijn autisme is mijn vriendengroep niet groot. Ik vind het moeilijk om contact te onderhouden met andere mensen. Ik zeg altijd, ik heb een pretpakket. Fysiek en mentaal, zeg maar. Soms heeft dat invloed op elkaar. De contacten bij de boekbinderij zijn dan ook belangrijk voor me. Het zijn maximaal acht mensen, dat is prima voor mij.”
Voor de praktische uitdagingen die Pip dagelijks in huis of onderweg tegenkomt, ging hij samen met de ergotherapeut op zoek naar oplossingen. De boodschappendienst brengt inmiddels de boodschappen bij hem thuis en er is huishoudelijke hulp. Sinds kort heeft hij voor buiten een scootmobielfiets. “Dat is een fiets en scootmobiel in één, een driewieler,” legt Pip uit. “De komst van de scootmobielfiets heeft heel wat voeten in de aarde gehad, maar ik ben er blij mee. Ik ben mobiel en veel minder afhankelijk van een taxi bijvoorbeeld.”
Binnenshuis heeft Pip een trippelstoel, zodat hij zittend aan het aanrecht kan koken en de afwas doen. “Ik voel heel erg de druk op mijn voeten, dus ik moet zoveel mogelijk met mijn voeten van de vloer zitten.” En soms zit de oplossing in een kleine, praktische aanpassing van handelen: “Het ophangen van de was met die knijpers, een crime was het, heel pijnlijk. Zegt de ergotherapeut: gooi het overheen, dan droogt het ook op. Nooit aan gedacht.”
Pip komt oorspronkelijk uit Rotterdam. De stad van niet lullen, maar poetsen en doorgaan. Die mentaliteit helpt hem in het omgaan met zijn aandoeningen. Maar het maakt soms ook dat zijn omgeving niet veel merkt van zijn beperkingen. Pip: “Ik ben best hard voor mezelf. Laat ook niet veel merken aan de mensen om me heen. Die zien dan vanzelfsprekend niet wat voor pijn je hebt. Maar goed, ik klaag gewoon niet graag. Ik zie ook mensen met veel zwaardere beperkingen en dan denk ik: ik kan in ieder geval nog een beetje lopen.”
Intussen heeft Pip ook geleerd in het gezelschap van anderen vast te houden aan zijn eigen mogelijkheden en tempo. “Als ik bijvoorbeeld een stukje wandel met de anderen op het werk, zullen ze vast wel eens denken: je loopt zo traag alsof je net tweemaal de vierdaagse hebt gelopen! Maar ik moet dan al nadenken en rekening houden met wat ik na afloop van het wandelen moet gaan doen. Dus dan loop ik mijn eigen tempo en zeg ik: ik kom er wel,” legt de Eindhovenaar uit.
Op deze manier hoopt Pip zo lang mogelijk zelfstandig de activiteiten te kunnen blijven uitvoeren. En probeert hij zich op het plezier van de kleine dingen in zijn leven te focussen. Dat zou hij lotgenoten ook willen meegeven: “Houd een beetje rekening met je grenzen, maar kijk vooral ook naar wat er nog wel mogelijk is. Kies iets waar je energie van krijgt en kunt genieten.” Naar de verre toekomst kijken heeft niet zoveel zin, vindt Pip: “Bij mij nemen de klachten allemaal langzaam toe. Natuurlijk maak ik me daar zorgen over, maar ik heb toch meer zoiets gekregen van: ik zie wel hoe het loopt”.
