Nieuw project: mensen met Duchenne bepalen onderzoeksagenda
Save the date! De diagnosewerkgroep SMA verzorgt zaterdag 16 mei een speciale familiedag voor hielprikgezinnen. Dit zijn gezinnen waarbij een kindje de diagnose SMA heeft gekregen via de hielprikscreening.
We merken dat er veel behoefte is om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en te ontdekken dat je er niet alleen voor staat. Deze dag is bedoeld om gezinnen met elkaar in contact te brengen in een ontspannen en fijne setting.
Na het zoeken naar een geschikte locatie, hebben we gekozen voor Ouwehands Dierenpark. Een plek waar kinderen kunnen rondkijken, spelen en genieten, en waar er tegelijk voldoende ruimte is om als ouders met elkaar in gesprek te gaan.
Het programma wordt de komende tijd verder uitgewerkt, maar we willen in ieder geval ruimte maken voor:
Hebben jullie de SMA-diagnose via de hielprik gekregen? Houd dan onze website en je mailbox in de gaten. Zodra de aanmelding open gaat, delen we alle praktische informatie. We hopen jullie op 16 mei 2026 te zien in Ouwehands Dierenpark!