Van 23 tot en met 26 maart vond in Lissabon de 6e Global Conference on Myositis (GCOM) plaats. Marianne de Visser, neuroloog in het Amsterdam UMC, was aanwezig en doet verslag van een sessie over IBM, waarin patiëntverhalen, klinische studies en palliatieve zorg centraal stonden.
Een sessie die veel indruk op mij heeft gemaakt, is die over IBM. Nooit eerder hebben patiënten zo actief deelgenomen aan de GCOM. Bijna iedere sessie begon met een persoonlijk verhaal. Patiënten vertelden over de soms langdurende reis naar een diagnose, over wat de ziekte voor hen betekent en over de beperkingen waardoor het leven er totaal anders uitziet dan voorheen.
Kevin Austin heeft IBM en vertelde dat zijn mobiliteit sterk is verminderd. Ook zijn handfunctie is achteruitgegaan, waardoor hij steeds vaker een beroep moet doen op zijn partner. Door zijn afnemende slikfunctie was hij bang om zich te verslikken. Zijn verhaal maakte veel indruk op de aanwezigen.
Daarna nam neuroloog Jens Schmidt ons mee langs alle trials die inmiddels bij IBM zijn verricht. Dat was een lange lijst, maar helaas liet geen van deze studies een positief resultaat zien. Jens probeerde lessen te trekken uit het mislukken van deze trials. Het probleem is dat de ontstaanswijze van IBM nog steeds onbekend is. Enerzijds is er sprake van ontsteking en anderzijds van degeneratie (achteruitgang) van spierweefsel, maar het is onduidelijk wat er het eerst komt. De trials hebben zich op beide ontstaanswijzen gericht, maar zijn helaas niet succesvol geweest.
De laatste voordracht werd gegeven door Myma Albayda, een Amerikaanse reumatoloog. Zij vertelde over de dramatische ziektegeschiedenis van een patiënt, een pianist en talentvolle kok. Bij hem werd eerst de verkeerde diagnose gesteld, waardoor hij langdurig ten onrechte met prednison werd behandeld en daar suikerziekte en hoge bloeddruk aan overhield. De spierzwakte in zijn handen maakte pianospelen en koken onmogelijk, waardoor hij geïsoleerd raakte. Slikstoornissen leidden tot herhaalde opnamen en uiteindelijk overleed hij op de IC.
In haar lezing maakte Myma duidelijk dat deze patiënt gebaat zou zijn geweest bij palliatieve zorg. Dat dit niet is gebeurd, komt doordat er mythes bestaan over deze vorm van zorg, zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als hospicezorg of zorg aan het eind van het leven. Palliatieve zorg is gespecialiseerde zorg waarbij vroegtijdig, samen met de patiënt en de mantelzorger, wordt gesproken over wensen rond zorg, zoals een PEG, beademing of opname op een IC.
Bij patiënten met ALS is deze vorm van zorg inmiddels routine geworden. Deze kan goed naast medicamenteuze behandeling worden gegeven en leidt tot een betere kwaliteit van leven.
Ik heb veel van deze sessie geleerd en daarom staat hij op mijn voorkeurslijstje.
