‘Het is niet zaligmakend’… maar het halveerde wel zijn pijn en verhoogde zijn kwaliteit van leven van een zes naar een acht. Een gesprek met Gerwald Harmsen, de derde CIAP-patiënt die een neurostimulatiebehandeling kreeg.
‘Het was zo fijn hoe ze ook míj daar bijstonden,’ zegt Jeanette terwijl zij een kop koffie voor mij maakt. Gerwalds vrouw doelt op de artsen en verpleegkundigen van het ziekenhuis in Elst, waar bij Gerwald zeven maanden geleden een neurostimulatiesysteem werd geïmplanteerd. Even later stapt Gerwald zelf de huiskamer binnen en nemen we plaats aan de gezellige eettafel. Gerwald (58) en Jeanette Harmsen hebben samen een zoon die in Arnhem studeert. Nog geen vijf maanden na zijn behandeling schreef Gerwald aan Spierziekten Nederland: ‘Ik denk dat veel patiënten er baat bij zouden kunnen hebben.’
Door twee wisselingen van de wacht, zowel binnen Spierziekten Nederland als binnen onze diagnosewerkgroep, duurde het even, maar hier zit ik dan in het landelijke Steenderen. Monter en nuchter vertelt Gerwald hoe zijn zenuwklachten veertien jaar geleden begonnen met een doof plekje op een teen. Hij bezocht eerst een podotherapeut, maar binnen anderhalf jaar zat hij bij een neuroloog en kreeg hij medicatie voor pijnverlichting. Niet veel later stelde het UMC Utrecht de diagnose CIAP. Zijn klachten namen toe, en vooral het slechte slapen en de sufheid door amitriptyline vielen hem zwaar. Als Strategy Planner bij VodafoneZiggo moet Gerwald veel autorijden. Wat zou hij graag zijn medicatie willen afbouwen…
De mogelijke oplossing kwam via een collega, van wie de vrouw bij het Australische bedrijf Saluda werkt. Via Saluda Medical Netherlands in Terheijden hoorde Gerwald over de Evoke: een pulsgenerator ter grootte van een handpalm, ingebracht in de rug. Verbonden aan twee elektrodes en aangestuurd door een oplaadbare batterij verstuurt het systeem elektrische stroompjes die pijnsignalen verstoren. ‘In het begin is het wennen aan die stroomstootjes, maar nu merk ik ze amper. Ik slaap soms acht uur aan een stuk.’
De behandeling bestaat uit twee operaties: eerst worden alleen de elektrodes geplaatst, en bij goed functioneren elf dagen later ook de pulsgenerator. ‘Daarna moet je je zes weken gedeisd houden, maar het moeilijkste vond ik twee weken niet douchen.’ In 2023 probeerde Gerwald via de pijnpoli in Zutphen al neurostimulatie te krijgen, maar dat lukte toen niet: de behandeling was kostbaar en werd destijds nog niet door de Zorgverzekeringswet vergoed. Groen licht kwam op 9 juli 2024, toen het Zorginstituut concludeerde dat neuromodulatie bij chronische pijnlijke polyneuropathieën voldoende bewezen effectief is. Gerwald kwam begin dit jaar als een van de eerste CIAP-patiënten in aanmerking. Hij had graag vooraf met iemand gesproken die de behandeling al had ondergaan, maar dat kon niet. Raar was ook dat hij in het ziekenhuis naast een man lag die zijn elektrodes juist weer liet verwijderen.
‘Deze behandeling is best overweldigend. Zaligmakend is het niet, maar ik ben heel blij dat ik haar heb ondergaan. Mijn zenuwpijnen zijn gehalveerd en de kwaliteit van mijn leven is gestegen van een zes naar een acht. Sinds de operatie sport en wandel ik meer. Door het verminderen van medicatie ben ik minder suf en gaat het autorijden beter.’
Gerwalds hobby is landschapsfotografie, maar voor onze nieuwsbrief wilde onze fotograaf gelukkig een keer vóór de camera plaatsnemen.
Dank voor dit hoopvolle verhaal, Gerwald!
