Dit jaar worden de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen opnieuw beoordeeld. Ook de centra die gespecialiseerd zijn in CMT/HMSN worden opnieuw bekeken.
Voor mensen met CMT/HMSN zijn expertisecentra belangrijk. Hier is veel kennis over de ziekte gebundeld en werken specialisten samen op het gebied van diagnostiek, behandeling, onderzoek en revalidatie. Ook zorgverleners buiten deze centra kunnen voor specifieke vragen terugvallen op hun expertise. Daarnaast ontwikkelen de centra behandelrichtlijnen, doen zij wetenschappelijk onderzoek en bieden ze toegang tot klinische studies en nieuwe behandelingen.
In Nederland zijn verschillende expertisecentra betrokken bij zorg en onderzoek rondom CMT/HMSN.
Elke vijf jaar worden deze expertisecentra opnieuw beoordeeld. Dat gebeurt ook dit jaar. Spierziekten Nederland is als vertegenwoordiger van patiënten met een spierziekte gevraagd mee te denken in deze beoordeling en heeft daarom een vragenlijst uitgezet onder leden. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen de vragenlijst invullen, zodat we een goed beeld krijgen van de ervaringen van mensen met CMT/HMSN. Deze ervaringen worden meegenomen in de beoordeling van de expertisecentra en zijn dus van grote waarde.
Meer informatie over de landelijke herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen lees je in dit eerdere nieuwsbericht: Herkeuring expertisecentra voor zeldzame spierziekten van start .
