De herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame spierziekten is gestart en jouw ervaring telt. Om de kwaliteit van zorg goed te kunnen beoordelen, hebben we input van patiënten hard nodig. Deel jouw ervaringen en help mee bepalen welke centra ook in de toekomst erkend blijven.
Dit jaar worden veel expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) opnieuw beoordeeld, ook voor spierziekten. Een expertisecentrum voor spierziekten is onderdeel van een academisch ziekenhuis. Hier werken artsen en andere zorgverleners met veel kennis van spierziekten samen. Kinderen en volwassenen met een spierziekte kunnen hier terecht voor de best mogelijke diagnose, behandeling en begeleiding. De erkenning die deze centra in 2021 ontvingen van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verloopt dit jaar. Daarom wordt opnieuw gekeken of de centra nog voldoen aan de gestelde kwaliteitseisen.
Voor spierziekten zijn momenteel ongeveer 40 aandoeningen expertisecentra aangewezen. Deze centra zijn verdeeld over zes academische ziekenhuizen in Nederland en spelen een belangrijke rol in de diagnostiek, behandeling en het onderzoek naar zeldzame spierziekten.
Patiëntenorganisaties leveren een belangrijke bijdrage aan de beoordeling van expertisecentra. Zij adviseren de beoordelingscommissie over de kwaliteit van zorg en de ervaringen van patiënten. Daarmee vullen zij de beoordeling van medisch referenten aan, die zich vooral richten op de medische en wetenschappelijke kwaliteit. De combinatie van deze perspectieven zorgt voor een zorgvuldige en evenwichtige beoordeling van de centra.
In juni 2026 geven wij onze inbreng door aan de beoordelingscommissie. Voor deze periode vragen we voor verschillende diagnoses de ervaringen van onze leden uit via een enquête. Zo zorgen we ervoor dat het perspectief van patiënten goed wordt meegenomen in de beoordeling.
De beoordelingscommissie gebruikt alle input om de minister van VWS te adviseren over het al dan niet opnieuw erkennen van een expertisecentrum. De uitkomsten van de herbeoordelingen worden uiterlijk begin 2027 verwacht.
| Spierziekten algemeen | UMCU, Radboudumc, AMC, Erasmus MC, LUMC, MUMC, UMCG |
| ALS (amyotrofische laterale sclerose) | UMCU, AMC |
| AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) | AMC |
| Ataxie van Friedreich | Radboudumc, UMCG |
| Becker spierdystrofie | Radboudumc, LUMC |
| CIAP (chronische idiopathische axonale polyneuropathie) | UMCU |
| CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie) | UMCU, AMC, Erasmus MC |
| Congenitale myopathieën / spierdystrofieën | Radboudumc |
| Duchenne spierdystrofie | Radboudumc, LUMC |
| Dunnevezelneuropathie | MUMC |
| FSHD (facioscapulohumerale dystrofie) | Radboudumc, LUMC |
| GBS (Guillain-Barré syndroom) | AMC, Erasmus MC |
| HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie) | AMC |
| HSP (hereditaire spastische paraparese) | Radboudumc |
| IBM (‘inclusion body’-myositis) | Radboudumc, AMC, LUMC |
| LGMD (limb-girdle) | LUMC |
| Metabole myopathie | Radboudumc |
| MGUS | UMCU |
| Mitochondriële ziekten | Radboudumc |
| MMN (multifocale motore neuropathie) | UMCU, AMC |
| Myasthenieën (zoals myasthenia gravis, Lambert-Eaton myastheen) | LUMC |
| Myositis (dermatomyositis, polymyositis) | Radboudumc, AMC |
| Myotone dystrofie | Radboudumc, MUMC |
| Neuralgische amyotrofie | Radboudumc |
| OPMD (oculofaryngeale spierdystrofie) | Radboudumc, LUMC |
| PLS (primaire laterale sclerose) | UMCU |
| Pompe | Erasmus MC |
| Postpoliosyndroom / poliomyelitis | AMC |
| PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) | UMCU, AMC |
| SMA (spinale musculaire atrofie) | UMCU |
| Thomsen of Becker myotonie (niet-dystrofe myotonieën) | Radboudumc |
