We schrijven 1980. Pia Hendriks heeft net de Bibliotheekacademie afgerond. Zij is vier maanden aan de slag in haar nieuwe baan als zij wordt getroffen door het Guillain-Barré syndroom (GBS).
“Ik werkte net vier maanden in de bibliotheek in Rozendaal toen ik mij ziek voelde. Ik ben naar een vriendin gegaan, waar ik mocht uitzieken. Ineens kreeg ik pijn in mijn voeten en toen zijn we naar een dokter gegaan. Die zei dat het waarschijnlijk psychisch was.”
Pia gaat vervolgens naar familie. Daar gaat het steeds slechter met haar: zij krijgt verlammingsverschijnselen die steeds verder toenemen. Een geraadpleegde huisarts die haar onderzoekt bereidt haar voor op mogelijke ziekenhuisopname. “Als het vrijdag nog steeds verslechtert, dan nemen we je op.”
In haar herinnering gaat Pia terug naar die dagen. “Ik herinner me dat ik dus gewoon helemaal niet naar het toilet hoefde, heel bizar. Ik heb heel veel geslapen toen. Mijn zus werd eigenlijk nooit kwaad maar toen wel. Ik lag op bed en had wel trek in een appel. Mijn zus vond dat ik die zelf wel kon pakken toen ze de appel op mijn hoofdkussen had gelegd. Immers, er was toch gezegd dat het slechts psychisch was? Dan is het toch niet zo moeilijk? Maar ik kreeg het niet voor elkaar en toen werd ze boos! Ik had mijn zus nog nooit boos gezien, dus ik vond het wel grappig.”
De verlamming nam verder en verder toe bij Pia. De huisarts besloot dat zij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Een ruggenprik werd verricht om de diagnose te stellen. De behandeling met immuunglobulines zoals die tegenwoordig wordt toegepast, bestond toen nog niet.
Bij het vertellen van haar verhaal is Pia in gedachten weer terug op de afdeling in het ziekenhuis. “Ik lag op een kamer voor zes personen met zuurstof naast mijn bed voor als er iets mis zou gaan. Ik kon trouwens niet zelf op de bel drukken. Gezamenlijk werd met de hele afdeling naar het Songfestival op televisie gekeken. Het was een vreemde ervaring om daar zo te liggen. Plotseling voelde ik me niet lekker en kon nog net roepen dat iemand voor mij op de bel moest drukken. Daarna weet ik nergens meer van en toen werd ik wakker aan de beademing op de intensive care-afdeling. Dat was een heel bijzondere tijd. Ik kon niks, ook niet praten. Het enige wat het nog deed waren mijn gevoelszenuwen, mijn hart en mijn hersenen. Ik was me dus van alles wat er gebeurde volledig bewust en ik voelde ook alles.”
Met behulp van een letterkaart en het klikken met haar tong kon Pia nog communiceren. “Natuurlijk hebben we daar heel wat gecommuniceerd. Ik ben ook boos geworden. Een keer merkte ik dat ik ontlasting had gehad. Ik klikte met mijn tong zodat ze konden horen dat ik iemand nodig had.”
Tot grote opluchting van Pia kwam er al snel een verpleegkundige. Hij zei “ik hoor het al, je longen moeten worden uitgezogen!”. Nadat hij dat gedaan had, vertrok hij weer, tot groot ongenoegen van Pia. De eerstvolgende verpleegkundige die aan haar bed kwam, nam wel voldoende tijd om uit te zoeken wat er aan de hand was met behulp van de letterkaart.
“Ik heb ook grapjes verteld met knipperen van mijn ogen. Dit is vijfenveertig jaar geleden, maar dat zijn de dingen die je onthoudt!”.
Pia had gelukkig geen pijn, maar was wel bezorgd over het krijgen van doorligwonden. Gelukkig kreeg ze al snel een speciaal matras dat van links naar rechts draaide. “Wanneer ik geholpen werd, moest de verpleging wel opletten dat ze de slang van de beademing goed neerlegden zodat hij niet te strak stond. Van de beademing af komen vond ik wel eng. Het werd afgebouwd. De eerste dag een uur, de volgende dag twee uur en zo verder. Bij vier uur trok ik het niet. Bovendien kreeg ik longontsteking. Blijkbaar was de kracht nog onvoldoende in mijn ademhalingsspieren. Als dat het geval is, ga je tegen de apparatuur in ademen. Dat was niet prettig”.
Pia heeft ondanks alles goede herinnering aan het zorgpersoneel. “De mensen om me heen waren heel lief voor me. Ze zijn zelfs vanuit het ziekenhuis met een paar verpleegkundigen naar het revalidatiecentrum gekomen om mij op te zoeken. Ik heb aan mijn tijd in het ziekenhuis geen frustratie of trauma overgehouden”.
Uiteindelijk lukt het Pia na drie maanden op de IC toch om van de beademing af te komen. Zij kan naar het revalidatiecentrum, maar is dan nog wel volledig verlamd. “Ik kon niks: ik moest weer leren zitten, ik kon niet zelfstandig eten. In eerste instantie moest ik dus met alles geholpen worden. Na verloop van tijd komen er langzamerhand steeds meer vrijheden bij. Om weer zelf te kunnen eten, zelfstandig naar het toilet te kunnen, voelde geweldig! Uiteindelijk heb ik mij in het revalidatiecentrum prima vermaakt. Ik heb daar ook grappen uitgehaald. Eén waar ik nog steeds heel trots op ben. Dat was toen ik mijn fysiotherapeut flink in de maling had genomen” lacht Pia. “We hadden gewoon ontzettend veel lol onderling. Als er iemand weg ging, gaven we een afscheidsfeest.
Een verpleger was bijzonder attent, vertelt Pia enthousiast. “Hij ging tijdens zijn koffiepauze de haren van de dames verzorgen of hun wenkbrauwen epileren, omdat hij het belangrijk vond dat we er goed uitzagen. Dat is toch geweldig dat iemand dat doet!”
Uiteindelijk verblijft Pia anderhalf jaar in het revalidatiecentrum, volledig intern. Als zij het revalidatiecentrum verlaat, is zij nog gedeeltelijk verlamd en rolstoelafhankelijk. Ook zijn haar handen gedeeltelijk verlamd, met name haar duimen. Zij heeft nog een kamer in Rozendaal, maar kan daar niet naar terug. Het contract bij de bibliotheek was voor slechts een jaar. De bibliotheek is niet aangepast en daarom heeft het geen zin om het contract te verlengen. Omdat Pia gebruik maakt van een rolstoel en nog niet weet hoe het verdere verloop gaat zijn, neemt zij haar intrekt in een woonvorm voor gehandicapten in Bunde. Omdat zij zich daar niet prettig voelt, verhuist Pia naar een woonvorm in Eindhoven.
Pia wordt volledig afgekeurd en kan via de Sociale Werkplaats aan de slag in de bibliotheek op de Technische Universiteit. Daar zal zij uiteindelijk vijfendertig jaar blijven werken. Pia heeft opnieuw leren typen. De eerste jaren heeft zij nodig om ‘weer aan haar lijf te wennen’. Zij wordt weer zelfstandig en is niet bang om zelf dingen uit te zoeken of te bedenken hoe ze dingen moet aanpakken.
Na vijf jaar (het is dan 1987) wil Pia op zichzelf gaan wonen. Ze neemt haar intrek in een eigen huis, waar zij tot op heden woont “Ik was daar toen echt aan toe en wilde die stap maken. Ook had ik inmiddels mijn man leren kennen. Samen kregen we een dochter.”
In 1995, als haar dochter vijf jaar oud is, besluit Pia te scheiden. Vanaf dat moment voedt zij haar dochter alleen op. “Dat was best een pittige tijd. Ik moest alles in mijn eentje doen: mijn dochter naar school brengen en ophalen, boodschappen doen, werken. Samen genoten we van het leven: van feestjes, speurtochten die we maakten en de vakanties, zoals naar Londen (toen zij veertien was), Barcelona en Athene. Toen zij in Cairo Arabisch studeerde en met een man uit Egypte trouwde, ben ik haar gaan opzoeken. Zo kon ik ook kennis maken met haar schoonfamilie.”
Als Pia’s dochter, toen zestien jaar oud en actief voor de Jonge Socialisten, een middag over handicap en werk organiseert, zoekt Pia op Google naar een aangepast toilet en komt zo in aanraking met de organisatie Ongehinderd, een maatschappelijk gedreven onderneming die zich inzet voor een toegankelijker Nederland. “Zij vroegen mij bushaltes te gaan bekijken op toegankelijkheid. Van daaruit ben ik bij Platform Gehandicaptenbeleid Eindhoven gegaan en nam deel aan vergaderingen met de gemeente.”
Pia volgt het pad dat zij is ingeslagen en zet zich in voor het bevorderen van de toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Samen met enkele andere mensen richt zij een Facebookgroep op. Ze creëert en beheert een eigen website: www.nederlandtoegankelijker.com. Daarop is onder meer informatie over de toegankelijkheid van Nederlandse stranden te vinden. Ook is zij bestuurslid van Stichting Gebruiksmogelijkheden Groen voor Mensen met een Handicap, een organisatie die zich inzet om de natuur ook voor mensen met een beperking toegankelijk te maken. Meer hierover is te vinden op: www.natuurzonderdrempels.nl.
Pia is net met pensioen als het noodlot (weer) toeslaat. Haar dochter, die dan zevenentwintig jaar oud is en werkt bij Artsen Zonder Grenzen, krijgt kanker. Drie jaar later, in 2021, overlijdt haar dochter. “Mijn dochter was geweldig en heel bijzonder. Ik heb zo veel samen met haar beleefd. Zij ontving een beurs om haar VWO af te maken in Swaziland bij het United World College, een organisatie die zich bezighoudt met het voorkomen van de derde wereldoorlog. Zij nam de beurs in ontvangst in Amsterdam uit handen van onze koning. Na haar VWO studeerde zij Internationaal Recht.”
Tegenwoordig is Pia (inmiddels 70) druk bezig om alle informatie die zij in de loop der jaren heeft verzameld over te dragen. “Ik ben immers geen organisatie. Ik ben gewoon één persoon. Ik wil alles onderbrengen zodat informatie ieder geval goed vastligt”.
Pia is ook creatief. “Ik schilder mensen met een beperking. Die schilderijen heb ik inmiddels al drie keer in de Jaarbeurs in Utrecht, namelijk tijdens de Supportbeurs en de Veinedagen, mogen laten zien. Deze schilderijen trekken wel de aandacht. Onlangs vloeide er een grappig verzoek uit voort. Vanwege de Week van de Toegankelijkheid bracht ik zo’n schilderij naar een winkel en werd vervolgens gevraagd om mee te doen aan hun modeshow in 2026!”
Voelt Pia dan nooit frustratie? Toch wel. Bijvoorbeeld als zij iets niet voor elkaar krijgt bij de gemeente. “Dan probeer ik het uit alle macht op een andere manier voor elkaar te krijgen.” Ook is zij nog strijdbaar. “Het allerliefste zou ik gewoon een demonstratie mee willen maken, zo’n grote als je wel eens op televisie ziet, maar dan met een heleboel gehandicapten, en wel om aandacht te vragen voor óns, ondanks alles wat er verder in de wereld gebeurt.”
Ondanks de enorme tegenslagen in haar leven is Pia niet negatief. “Ik heb een rijk leven. Ik heb zoveel meegemaakt”. Haar tip is dan ook “geniet van wat je hebt!”
