MD 1 in podcast “De zeldzame aandoening”
Grote kans dat je de term IBM-FRS al eens bent tegengekomen. Maar wat is dat eigenlijk? FRS is een afkorting van Function Rating Scale. In ons geval dus een waarde toekennen aan hoe je met de beperkingen van IBM nog kunt functioneren.
Naast de 6-minuten-wandeltest en de 3 meter- opsta-lopen-zitten- test, wordt bij trials vaak de mate van verandering in de IBM-FRS als uitkomstmaat gebruikt. Ook zonder trial is het een nuttig instrument om de voortgang van je eigen ziektebeeld te volgen. Hoe werkt het?
Als IBM-er merk je dat het functioneren in het dagelijks leven steeds lastiger wordt. Zeker wanneer je kijkt naar handelingen die je minder frequent uitvoert. Bijvoorbeeld: De activiteiten tijdens de vakantie van dit jaar vergeleken met die van vorig jaar. IBM-FRS brengt deze veranderingen in kaart door het dagelijks functioneren te beoordelen op 10 onderdelen: slikken, handschrift, eten, fijne motoriek, aankleden, persoonlijke hygiëne, omdraaien in bed, opstaan uit stoel, wandelen en traplopen.
Aan elk onderdeel wordt een cijfer toegekend van 0 t/m 4 (5 gradaties). Is functioneren op dat onderdeel normaal, dan krijgt dat onderdeel 4 punten. Lukt het helemaal niet meer, dan krijgt het 0 punten. Daartussen zijn nog 3 stappen met de bijbehorende puntentelling.
De punten van alle 10 onderdelen bij elkaar opgeteld geeft de IBM-FRS score. Dit kan gaan van 0 tot 40 punten. Hoe hoger het getal hoe beter het functioneren. Wanneer je deze lijst elke 3 maanden invult krijg je aardig zicht op het verloop van je ziekte.
2. Handschrift (met dominante hand)
3. Voedsel snijden en bestek hanteren
4. Fijne motoriek (deuren openen, sleutels hanteren, kleine voorwerpen oppakken)
5. Aankleden
6. Persoonlijke hygiëne (badkamer, toilet)
7. In bed omdraaien en lakens rechttrekken
8. Opstaan uit stoel
9. Wandelen
10. Traplopen
De Yale University in Amerika hanteert dit IBM-FRS systeem op internet. Je kunt je hierbij aanmelden via de Yale University-website Deze link opent in een nieuw tabblad. Elke drie maanden krijg je een herinneringsmail om de lijst in te vullen. Je krijgt ook een grafiek waarin je jouw score kunt vergelijken met hun totale database. Bovendien krijg je een overzicht van je eigen voortgang. (voorbeeld onderstaande grafiek) Zo krijg je inzicht waar je staat ten opzichte van mede IBM-ers. Goed om je eigen ziektebeeld te volgen.