Schrijfster en spreker Lottie van Starkenburg, zelf patiënt met meerdere chronische aandoeningen waaronder dunnevezelneuropathie (DVN), schreef het boek ‘Mijn vriend Damocles-Leven met een onzekere gezondheid’.
Veel patiënten met dunnevezelneuropathie kennen het terugkerend gevoel van onzekerheid helaas maar al te goed. De eerste onzekerheid duikt samen met de eerste verschijnselen op: wat is dat met mijn lijf? Na de diagnose nestelen zich andere vragen in je hoofd: wat is er tegen te doen? Hoe ga ik goede zorg krijgen? Ga ik mijn werk verliezen? En heb ik dan voldoende middelen om te bestaan? Wie ben ik trouwens nog als ik mijn werk niet meer kan doen? En hoe moet dat met de zorg voor mijn kinderen?
Met zo’n onzeker toekomstperspectief lijkt een ontspannen en bewust leven een onmogelijke opgave. Toch kun je op een andere manier hier naar kijken, volgens Lottie. Je kunt bewust bekwaam worden in het hanteren van al die onzekerheden. Dat maakt je leven een stuk leuker. Ze schreef er een boek over: ‘Mijn vriend Damocles – Leven met een onzekere gezondheid.’
We spraken Lottie over haar boek. Waarom koos ze voor dit thema? Lottie: ‘Dit is een thema dat vaak onder de oppervlakte blijft. De onzekerheid die hoort bij gezondheidsproblemen roept natuurlijk angst op. Ik heb dat zelf ook gehad. Ik kon echt compleet in paniek raken van dingen. Dat is ook compleet logisch. Bijvoorbeeld als mijn medicijn niet meer leverbaar was in Nederland. Op een gegeven moment merkte ik toch: dat gebeurt me niet meer. Ik heb dit blijkbaar in de vingers gekregen. Ik was onbewust bekwaam geworden in het omgaan met die onzekerheid. Toen ben ik zelfonderzoek gaan doen en ik dacht: dit is een heel waardevol onderwerp. Dat verdient een boek.’
Lottie ontdekte al gauw in haar onderzoek dat er niet één manier is om zover te komen. Meerdere factoren spelen een rol. Vanzelfsprekend heeft het type aandoening dat je hebt invloed (is het redelijk stabiel, langzaam progressief of heb je plotselinge uitval?). Maar ook je omgeving (is er bijvoorbeeld een partner met een stabiel inkomen?) en je persoonlijke ontwikkeling (in welke leeftijdsfase zit je?) spelen mee.
Dit maakt dat ze ervoor koos om in haar boek niet alleen haar eigen zoektocht en doorleefde kennis op papier te zetten. Ze wisselt deze af met de verhalen en vraaggesprekken met vijftien andere mensen met een chronische aandoening. Lottie ging daarbij bewust op zoek naar mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, maar daar op een andere manier mee omgingen. ‘Daarmee wil ik de lezer ook verschillende opties meegeven. Dus niet van: zo moet het. Maar: het kan ook zo en wat past bij jou? Rekening houdend met het type aandoening dat je hebt, de omstandigheden waarin je zit en de mens die jij bent.’
Uit de verhalen van de geïnterviewden en haar eigen kennis haalt Lottie aan het eind van het boek de patronen. Zo beschrijft en ordent ze zeven soorten onzekerheden die ze terugziet bij mensen met een chronische aandoening.
Zo’n onderscheid kan mensen met een chronische aandoening helpen om de oplossing op de goede plek te zoeken. Lottie: ‘Als je te maken krijgt met een onzeker toekomstperspectief is je eerste reactie: angst. Dat is heel logisch. Maar met angst kan je niet helder nadenken. En dan heb je ook geen grip op de situatie. Maar als je die onzekerheid gaat afpellen, wordt het al kleiner. Bijvoorbeeld: ik heb last van financiële onzekerheid, maar mijn partner en ik staan hier zo zeker in, hier ga ik me níet druk over maken. Zo wordt het makkelijker om van het gevoel van overweldigd zijn over te gaan naar actie.’
Zo’n beschrijving van de verschillende onzekerheden is typerend voor het boek van Lottie. Ze weet woorden te vinden voor veel van het ongrijpbare dat we tegenkomen als DVN-patiënt. ‘De helft van de reacties die ik krijg van mensen met een chronische aandoening gaat over woorden, over kunnen vertellen aan anderen wat er aan de hand is. Anderen willen het over het algemeen best begrijpen, maar moeten daar ook bij geholpen worden. Taal helpt daar bij. Hoe beter jij woorden hebt om uit te leggen wat er aan de hand is, hoe groter de kans is dat je begrip van je omgeving krijgt. En het helpt bij je zelfonderzoek ook als je de taal hebt om erover na te denken.’
Lottie beschrijft daarnaast in haar boek een aantal spanningsvelden en thema’s waar iedereen met een chronische aandoening zijn weg in zoekt. Zo gaat het over het spanningsveld tussen controle en overgave. ‘Onze eerste reflex als we ziek worden, is houvast zoeken. We verlangen naar controle over onze ziekte en willen er alles van weten. Zeker bij een relatieve jonge, laat erkende aandoening als DVN is dat lastig, want helaas is er nog lang niet alles over bekend. Maar met controle en overgave kun je spelen,’ geeft Lottie aan.
Ze beschrijft hoe langer zij zelf met haar aandoening leefde, hoe prettiger ze het vond om dingen níet te weten: ‘Je komt er steeds meer achter: controle kan niet. Niet alleen in negatieve zin, maar ook in positieve zin. Ik heb een hoofdstuk Wonderen genoemd, omdat er soms ook dingen gebeuren die onverwachts positief zijn, die jij of artsen niet voor mogelijk hielden. Ik kwam erachter dat al die controle fijn lijkt, maar er gaat een heleboel tijd en energie in zitten en dan gebeuren er toch weer dingen die ik niet had voorzien. In die zin ben ik me bewuster gaan richten op: misschien is het fijner om dingen níet te weten. Want kennis kan ook een last zijn, weten wat allemaal nog boven je hoofd kan hangen”. In plaats daarvan is het Lottie gelukt zich meer te vertrouwen op haar veerkracht, haar netwerk en creativiteit: “Dingen waarvan ik weet, wat er ook gebeurt, we vinden wel een weg. Dat geeft méér rust dan wel weten hoe die weg eruit ziet. Daar kan ik zelf veel ontspanning in vinden. Ik weet niet wat er gaat gebeuren, wat er boven mijn hoofd hangt, maar ik weet wel: ik vind wel een manier. Met mijn gezin, de mensen om me heen, de voorzieningen die we in ons land hebben.’
Voor ons, mensen met DVN die langdurig leven met een chronische aandoening zal onzekerheid in ons hele bestaan blijven doorwerken. Dit gebeurt in talloze grote en kleine vragen. ‘Mijn vriend Damocles’ is geen boek dat een simpel stappenplan levert waarmee, als je dat volgt, die problemen zijn opgelost. Wel is het een boek dat je uitnodigt om op zelfonderzoek te gaan en je daarvoor de taal en doorleefde kennis van de schrijver en geïnterviewde mensen aanreikt. Voor iedereen met DVN die op zoek is naar meer houvast in het omgaan daarmee, is het boek een aanrader.
‘Mijn vriend Damocles-leven met een onzekere gezondheid’ is verkrijgbaar in diverse boekhandels of via bol.com Deze link opent in een nieuw tabblad. Eerder verscheen van Lottie het boek ‘Energiek leven- anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen.’ Meer te vinden over haar werk en boeken vind je op https://www.lottievanstarkenburg.nl/ Deze link opent in een nieuw tabblad
