In gesprek met de onderzoeker: Amir Chaman Baz

Wie ben je?

Ik ben Amir Chaman Baz, 30 jaar oud, en sinds november 2024 afgestudeerd arts. Ik ben opgegroeid in het mooie industriële Eindhoven en kort na het afronden van mijn vwo pakte ik mijn koffers om geneeskunde te gaan studeren in Nijmegen, een stad waar ik meteen verliefd op werd. Als kind had ik al interesse in programmeren, en ik heb deze vaardigheid altijd geprobeerd te combineren met mijn studie, onder andere via bio-informatica.

Stilzitten is niets voor mij, dus naast het reguliere curriculum ben ik het Honours-programma gaan volgen. Dit leidde tot een bijzondere stage van acht maanden aan de Harvard Medical School, waar ik onderzoek deed naar therapieresistentie bij kinderen met leukemie. Deze stage heeft mij diepgaand inzicht gegeven in de biomedische kant van onderzoek. In combinatie met mijn zelfverworven bio-informatica-vaardigheden vormt dit een sterke basis om uitdagingen in ons vakgebied vanuit een breed perspectief te benaderen. Buiten mijn werk heb ik altijd hobbyprojecten lopen, ga ik regelmatig naar de sportschool en ben ik sinds kort begonnen met boulderen: het beklimmen van relatief lage klimmuren zonder touw.

Wat doe je precies?

Ik doe in het RadboudUMC onderzoek naar biomarkers voor ziekte progressie in FSHD. Daarnaast ben ik werkzaam als arts binnen geneesmiddelenonderzoeken (trials) om daadwerkelijk te kijken of ontwikkelde geneesmiddelen ook echt werkzaam zijn bij mensen met een spierziekte.

Kun je kort het doel van je onderzoek samenvatten?

FSHD is een zeer langzaam progressieve ziekte; het kan jaren duren voordat achteruitgang in gezondheid merkbaar en meetbaar wordt. Deze eigenschap maakt het bijzonder moeilijk om het effect van nieuwe geneesmiddelen binnen klinische trials aan te tonen. Aangezien de verwachting is dat de meeste van deze middelen vooral de progressie van de ziekte zullen afremmen of stoppen, wordt het extra uitdagend om een effect te meten wanneer de natuurlijke achteruitgang minimaal is.

In mijn onderzoek richt ik mij op het identificeren van meetbare stoffen in het bloed die binnen een kort tijdsbestek inzicht kunnen geven in ziekteprogressie, zogenoemde biomarkers. Mijn voorganger en huidige supervisor, Dr. Anna Greco, heeft in haar onderzoek meerdere eiwitten geïdentificeerd die mogelijk als biomarker kunnen dienen.

In mijn eigen project, gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben wij eiwitten gemeten in bloedmateriaal verzameld binnen FOCUS 2.1 (project van Sjan Teeselink). Hierin zien we dat dezelfde biomarker-kandidaten daadwerkelijk over de tijd veranderen. Dit is een zeer interessante bevinding, die de kans aanzienlijk vergroot dat deze eiwitten geschikt zijn als biomarker.

Met een subsidie van Solve-FSHD zullen we de komende twee jaar deze bevinding op meerdere niveaus valideren. We onderzoeken of deze eiwitten over een langere periode (tot tien jaar) geassocieerd blijven met FSHD, en in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum (groep van Silvère van der Maarel) analyseren we of deze eiwitten daadwerkelijk afkomstig zijn uit spierweefsel. Parallel hieraan onderzoeken we samen met Leiden of microRNA’s in het bloed een vergelijkbare biomarker-rol kunnen vervullen.

Uiteindelijk is het doel om een robuuste set eiwitten te ontwikkelen die kan worden ingezet als uitkomstmaat in klinische trials.

Hoe ben je in het FSHD-veld terecht gekomen?

Al op de middelbare school was ik voornemens om neuroloog te worden. In het vijfde jaar van het vwo liep ik twee weken stage op de afdeling Neurologie van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. Op een van die dagen mocht ik meelopen met arts in opleiding tot neuroloog, en zag ik voor het eerst een volledig neurologisch onderzoek. Wat mijn interesse voor het specialisme wekte, was hoe het ziektebeeld dat we bij lichamelijk onderzoek observeerden direct terug te zien was in de hersenbeelden die hij mij liet zien. Deze directe vertaalslag tussen klinische diagnostiek en het onderliggende ziektebeeld sprak mij bijzonder aan.

Tijdens mijn coschap Neurologie in het Radboudumc raakte ik in gesprek met prof. dr. Baziel van Engelen. We voerden meerdere verdiepende gesprekken over neurologie, filosofie en vanzelfsprekend spierziekten. Gezien mijn interesse in programmeren stelde hij voor dat ik contact zou opnemen met een van zijn PhD-studenten, Daniel van As (onderzoeker myotone dystrofie), die eveneens geneeskunde had gestudeerd en vergelijkbare interesses had.

Onder diens supervisie mocht ik vervolgens een zeer leerzame stage lopen bij prof. dr. Peter-Bram ’t Hoen op de afdeling Bio-informatica. De cirkel werd compleet toen Peter-Bram mij in contact bracht met prof. dr. Nicol Voermans, die een onderzoeker zocht voor het huidige FSHD-project waar ik nu dagelijks met veel plezier aan werk. Ik kreeg direct veel energie van het projectvoorstel, omdat het uiteenlopende interesses en vaardigheden samenbracht die ik in de loop der jaren heb ontwikkeld, en omdat er veel ruimte is voor eigen creativiteit en visie.

Wat vind je het leukste om te doen binnen jouw werk?

Wat ik het leukst vind, zijn de kleine puzzels die ik tegenkom tijdens mijn data-analyses. Het oplossen daarvan vraagt soms tijd en diep nadenken; het komt regelmatig voor dat ik er ’s avonds nog mee bezig ben, bijvoorbeeld tijdens het afwassen of wanneer ik buiten wandel. Tot een oplossing komen, deze implementeren en vervolgens zien dat het klopt, is voor mij het meest bevredigende onderdeel van mijn werk. Je merkt bij ons op de afdeling ook echt dat het thema Team Science leeft, zo geniet ik erg van de samenwerking met de andere Phd-studenten en met de leden van het spierziekte research team, met wie we samen de trials verzorgen.

Daarnaast geniet ik erg van het contact met patiënten, artsen en onderzoekers op patiëntendagen en congressen. Daar kan ik de mensen spreken om wie het uiteindelijk allemaal draait. Dit geeft mij extra motivatie en herinnert mij eraan waarom ik ooit voor dit werk heb gekozen.

Welke verwachtingen heb jij voor de toekomst op het gebied van FSHD?

Ik verwacht en hoop dat er in de toekomst meerdere effectieve middelen beschikbaar zullen komen die de progressie van de ziekte kunnen remmen. Dit zou een nieuwe fase inluiden in zowel de behandeling als onze benadering van de ziekte. Daarnaast verwacht ik dat er steeds meer aandacht zal komen voor wat de ziekte betekent in het dagelijks leven van patiënten, met een grotere focus op het psychosociale aspect. Idealiter gaan we steeds meer persoonsgericht werken, waarbij we per individu kijken waar gezondheidswinst te behalen valt, al dan niet met gerichte therapieën.

Is er nog iets dat je wilt zeggen/delen?

Ik kan mijn onderzoek uitvoeren dankzij het mooie werk van mijn voorgangers. Ik wil daarbij benadrukken dat dit onderzoek niet mogelijk zou zijn zonder de deelnemers, die onzelfzuchtig hun tijd en energie investeren in deelname aan studies. Daar ben ik hen zeer dankbaar voor; samen met ons leveren zij een belangrijke bijdrage aan de toekomst van FSHD-onderzoek.

Soms vragen onderzoekers of artsen aan mensen met FSHD om toestemming voor het gebruik van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Door deze toestemming te geven, maak je dit soort onderzoeksprojecten mogelijk. Daarvoor wil ik oprecht mijn dank uitspreken.