Op 8 december 2025 overleed voor ons onverwacht Sjoeke Hoekstra. Voor velen, zeker voor degenen met IBM, was zij jarenlang een vertrouwd gezicht tijdens de bijeenkomsten en het Spierziektecongres van Spierziekten Nederland.
Sjoeke en ik startten in maart 2013 tegelijk in de diagnosewerkgroep myositis. We hadden direct een klik. Sjoeke had ons als werkgroep -en daarmee ook onze leden met myositis- veel te bieden. Als oud-verpleegkundige en leidinggevende van een verpleegafdeling, was zij in staat medische informatie begrijpelijk te maken voor de leden. Het maakte ook dat zij kritische vragen durfde te stellen in gesprekken met artsen en onderzoekers. Dat deed ze overigens altijd rustig, opbouwend en respectvol. Ze was van het aanpakken en doorpakken, met gevoel voor humor en persoonlijke aandacht.
Toen onze voorzitter overleed, spoorde ze mij aan de rol van voorzitter op me te nemen. Toen ik in 2016 besloot dat te doen, deed ze mij een mooie voorzittershamer cadeau. Ik gebruik ‘m nooit voor de vergaderingen, maar hij ligt sinds ik ‘m kreeg in het zicht op mijn bureau.
Sjoeke was in die eerste jaren mijn klankbord. Bij twijfel overlegde ik met haar: via appjes over en weer die steevast begonnen met “lief maatje”. Het was een aanhef die we altijd bleven gebruiken.
Toen ze in oktober 2020 afscheid moest nemen van onze werkgroep, omdat de IBM duidelijk z’n tol begon te eisen van haar ooit zo sterke lichaam, bleef er een draadje met de werkgroep. Ze stond open voor verzoeken zoals het meedenken over de IBM onderzoeksagenda of andere zaken.
Sjoeke was dol op golfen. Ze bleef dat doen zelfs toen de valpartijen toenamen. Ze maakte gebruik van het golfkarretje. Toen ook dat niet meer ging, bleef ze meegaan met haar partner en vriendengroep naar zonnige oorden voor een weekje golf en borrels op zonovergoten terrassen. Ze bleef van het leven genieten met de mensen die haar lief waren.
De laatste jaren ging Sjoeke hard achteruit. Door de IBM, de leeftijd en gezondheidsproblemen had ze steeds meer zorg nodig. Het weerhield haar er niet van in september nog eenmaal naar Papendal af te reizen voor de Spierziektedag. Haar taxi kwam vroeger dan gepland en voor het IBM-programma ten einde was, moest ze de zaal verlaten. Van het gebruikelijke bijkletsen na afloop kwam niets meer. Bij de uitgang volgde een snelle en warme knuffel en het plan snel weer een keer af te spreken. Het mocht er niet meer van komen.
Sjoeke overleed op 80-jarige leeftijd. Ze zal in mijn en onze herinnering blijven als een mooie, sterke vrouw met een groot hart, trouw aan haar principes en altijd met voor de mensen om haar heen.
Namens de diagnosewerkgroep
Ingrid de Groot
