Binnen het voorwaardelijk toelatingstraject van Spinraza (nusinersen) is de afgelopen jaren veel informatie verzameld over kwaliteit van leven. Dit gebeurde vooral via vragenlijsten. Deze vragenlijsten worden wereldwijd gebruikt en zijn speciaal ontwikkeld om dit soort effecten in kaart te brengen.
Toch blijkt in de praktijk dat niet alle vragen voor iedereen goed passen. Sommige onderwerpen missen, andere vragen sluiten niet helemaal aan bij het dagelijks leven met SMA. Daardoor blijven er nog open vragen bestaan over wat behandeling met Spinraza voor mensen betekent, juist binnen het Nederlandse traject.
Daarom start het SMA Centrum Nederland nu met een interviewstudie. Deelnemers aan het voorwaardelijk toelatingstraject worden uitgenodigd om in een gesprek te vertellen over hun ervaringen. Denk aan onderwerpen zoals het dagelijks functioneren, energie, zelfstandigheid, mentale impact en wat behandeling wel of juist niet verandert in het leven van alledag. Met interviews is er meer ruimte voor nuance, voorbeelden en persoonlijke context dan in een vragenlijst. De interviews vinden plaats op een locatie die het beste past bij de deelnemer.
Sta je open om deel te nemen aan deze studie en jouw ervaringen te delen? Dan kun je contact opnemen met het onderzoeksteam door een mail te sturen naar smaonderzoek@umcutrecht.nl
Dit onderzoek draagt er met behulp van jouw verhaal aan bij om beter te begrijpen wat ‘kwaliteit van leven’ in de praktijk betekent, en hoe we dit in de toekomst beter kunnen meten en meenemen in onderzoek en besluitvorming.
