Ben je overgestapt van kinderzorg naar volwassenenzorg? Of ben je ouder van een kind met een spierziekte dat deze stap zet? Dan nodigen we je uit om een korte vragenlijst in te vullen en je ervaringen te delen.
De overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg is een belangrijke stap voor jongeren met een spierziekte. In deze periode verandert vaak veel: in de zorg, in verantwoordelijkheden en in het dagelijks leven. Hoe heb jij deze overgang ervaren? Wat gaat goed en wat kan beter? Het Europees Referentienetwerk voor Neuromusculaire Aandoeningen (ERN EURO-NMD) doet met een anonieme vragenlijst onderzoek naar hoe jongeren en ouders deze overgang ervaren. Met de uitkomsten wil het netwerk de zorg voor mensen met een spierziekte in heel Europa verbeteren.
Met jouw ervaring help je om:
Het invullen van de enquête duurt ongeveer 15 minuten. Deelname is anoniem. De vragenlijst is geopend tot 8 maart 2026.
Vul hier de Nederlandse vragenlijst inOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
De vragenlijst is ook beschikbaar in andere talen, via bovenstaande link.
Fijn als je jouw ervaring wil delen. Samen werken we aan betere zorg en meer passende ondersteuning voor mensen met een spierziekte.
