Om ervoor te zorgen dat kansen voor onderzoek niet verloren gaan, is het belangrijk dat we goed zicht hebben op (ouders van) kinderen met myasthenia gravis of congenitale myasthenie die mogelijk willen deelnemen aan de trials.
We horen vanuit het LUMC dat het nog steeds een uitdaging is om voldoende deelnemers te vinden voor trials/onderzoeken die spelen rondom myasthenieën. Vooral het bereiken van kinderen met MG of CMG blijkt lastig.
We merken dat we oproepen voor onderzoeksdeelname het liefst zo gericht mogelijk delen, zodat jij alleen informatie krijgt die echt bij jou past. En precies daar kunnen we jouw hulp goed bij gebruiken. Zou je je persoonlijke gegevens en voorkeuren in je online omgeving op de website van Spierziekten Nederland willen controleren en waar nodig willen aanvullen? Zo kunnen we je nog beter op de hoogte houden van nieuws, bijeenkomsten en onderzoeksoproepen die voor jou (of je kind) relevant zijn. Gegevens zoals bijvoorbeeld geboortedatum en of wij je mogen benaderen voor onderzoek, helpen ons om de juiste mensen te benaderen bij mails over onderzoek.
Je helpt met het invullen niet alleen jezelf, maar ook organisaties en zorgverleners die graag de juiste mensen willen bereiken voor onderzoek, bijeenkomsten of andere initiatieven. Uiteraard is het helemaal aan jou wat je wel of niet invult — het is een kleine moeite, maar het kan veel verschil maken.
