Dit voorjaar overleed Maryze Schoneveld van der Linde. Zij zette zich met al haar middelen in voor lotgenoten met zeldzame ziekten, in het bijzonder Pompe. Recent werd haar bijzondere levensverhaal uitvoerig beschreven in dagblad Trouw.
Maryze had zelf de ziekte van Pompe en was een van de eerste mensen die begin deze eeuw het medicijn tegen de ziekte kregen. In een nieuwsbericht van 19 mei op de website van Spierziekten Nederland werd stilgestaan bij haar leven en betekenis voor de Pompe-gemeenschap. In dagblad Trouw van 14 juli 2025 stond haar bijzondere levensverhaal ook, uitvoerig beschreven door Bert van der Kruk. Dit artikel is (na het achterlaten van je e-mailadres) gratis te lezen.
Maryze was jarenlang betrokken bij diverse activiteiten van Spierziekten Nederland en een actief lid en bestuurslid van de International Pompe Association (IPA). Ze zette zich niet alleen in voor Pompe maar voor alle zeldzame ziekten. Voor haar nationale en internationale (vrijwilligers)werk voor zeldzame ziekten, in het bijzonder voor de ziekte van Pompe, ontving ze begin vorig jaar een koninklijke onderscheiding.
