Herkeuring expertisecentra voor zeldzame spierziekten van start
De komende tijd gebeurt er veel op het gebied van medicijnonderzoek voor FSHD. In Nederland bereiden de FSHD-expertisecentra in het Radboudumc en LUMC zich voor op de fase 3-studie FORTITUDE-3. In deze studie wordt een mogelijk nieuw medicijn onderzocht dat zich richt op het DUX4-gen. Onderzoekers kijken of deze aanpak veilig is en effect kan hebben bij mensen met FSHD.
Aan deze studie kan straks een beperkt aantal mensen met FSHD deelnemen. De verwachting is dat er meer belangstelling zal zijn dan beschikbare plaatsen. Ook volgen naar verwachting nieuwe studies. Daarom is het belangrijk dat mensen met FSHD goed weten wat deelname aan medicijnonderzoek inhoudt en wat je kunt verwachten.
De FSHD-expertisecentra en Spierziekten Nederland werken hierin samen. We informeren mensen met FSHD over lopend onderzoek, bereiden studies voor in Nederland en ondersteunen bij vragen over deelname.
Daarom organiseren we een webinar over medicijnonderzoek bij FSHD. Je krijgt een overzicht van het huidige en toekomstige onderzoek en we gaan in op de FORTITUDE-3 studie. Ook is er ruimte om vragen te stellen.
Wil je meer weten over medicijnonderzoek bij FSHD en wat dit voor jou kan betekenen?
Meld je dan aan voor het webinar via deze link: Webinar: medicijnonderzoek bij FSHD
Aanmelden kan nog tot en met 15 april.
Lees ook het eerdere nieuwsbericht over de medicijnontwikkelingen bij FSHD: Uitleg over fase 3-onderzoek naar mogelijk nieuw medicijn voor FSHD