Meedoen aan onderzoek naar Becker spierdystrofie

Waarom is dit nu belangrijk?

Om goed onderzoek te kunnen doen naar nieuwe behandelingen, moeten we beter begrijpen hoe Becker spierdystrofie zich precies ontwikkelt. Het verloop van de ziekte verschilt namelijk sterk per persoon. Het is nog niet bekend waardoor dat komt. Door meer gegevens te verzamelen:

• Krijgen onderzoekers een beter beeld van het natuurlijke verloop van Becker spierdystrofie;
• kunnen nieuwe studies beter worden opgezet;
• kunnen onderzoekers nauwkeuriger meten of een behandeling werkt.

Jouw deelname helpt om toekomstig onderzoek te verbeteren.

Natuurlijk Beloop Onderzoek – LUMC

In het LUMC loopt een meerjarig onderzoek naar het natuurlijke verloop van Becker spierdystrofie. Meedoen betekent dat je vier jaar lang één keer per jaar naar het LUMC komt. Het eerdere deel Deze link opent in een nieuw tabblad van deze studie heeft al waardevolle inzichten opgeleverd. Wil je meedoen of heb je vragen? Mail gerust naar becker@lumc.nl.

Doe mee aan het landelijk register

Je kunt je ook aanmelden voor het landelijke register voor Duchenne en Becker: de Dutch Dystrophinopathy Database (DDD).

Wat levert deelname op?

• Je wordt direct geïnformeerd als er een onderzoek start dat mogelijk bij jou past.
• Je helpt mee om zicht te krijgen op het aantal mensen met Becker spierdystrofie in Nederland.
• Dit maakt het aantrekkelijker voor onderzoeksteams en bedrijven om studies in Nederland uit te voeren.
• Het register maakt nieuwe onderzoeken mogelijk en deelnemers ontvangen een nieuwsbrief met updates.

Je beslist per studie altijd zelf of je wilt meedoen.
Aanmelden Deze link opent in een nieuw tabblad kan eenvoudig online.