Op de Spierziektedag in Papendal kwam het al even voorbij: er loopt een nieuw, ambitieus onderzoek naar trainen bij SMA. Dat onderzoek heet MAGNITUDE en is in oktober 2024 gestart.
Het MAGNITUDE-onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij UMC Utrecht, samen met het Radboudumc en het Amsterdam UMC. Het onderzoek wordt gesteund door Spieren voor Spieren en Spierziekten Nederland. Het doel van het onderzoek is eenvoudig en belangrijk: werkt krachttraining bij SMA, en voor wie, hoe en in welke vorm?
Waarom is dit nieuwe onderzoek bijzonder? Omdat er nog (te) weinig bekend is over de effecten van trainen bij SMA. Onderzoeken als deze zijn nog relatief schaars. MAGNITUDE vult precies dat gat: het programma kijkt niet alleen naar kracht, maar ook naar dagelijkse activiteiten, meedoen in het dagelijks leven en zelfs naar veranderingen in de spier met geavanceerde metingen. Zo krijgen onderzoekers een compleet beeld van wat trainen kan opleveren.
De studie duurt veertien weken. Je volgt drie keer per week een persoonlijk trainingsprogramma voor je armen. De oefeningen worden op maat samengesteld, afgestemd op jouw doelen en mogelijkheden. Er wordt gewerkt met verschillende trainingsmaterialen, zodat de oefeningen goed passen bij jouw situatie. Iedere deelnemer krijgt dus een eigen programma.
Trainen gebeurt altijd onder toezicht: thuis, bij je eigen fysiotherapeut, of een combinatie daarvan—net wat voor jou het beste werkt. Een trainingssessie duurt circa 20 tot 40 minuten, afhankelijk van je schema en belastbaarheid.
Er wordt gezocht naar deelnemers met de diagnose SMA (of een congenitale myopathie) in de leeftijd van 10 tot 50 jaar. Je kunt je arm buigen met 1 kg.
De studie heeft plek voor 54 deelnemers. Ongeveer de helft van de plekken is inmiddels gevuld, dus aanmelden kan nog. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter we kunnen begrijpen voor wie dit werkt en hoe we trainen slim kunnen inzetten in de zorg. Heb je interesse om deel te nemen of vragen? Stuur een mail naar spierenvoorspierenonderzoek@umcutrecht.nl. Het onderzoeksteam neemt dan contact met je op.
Tot slot: Als werkgroep zien we MAGNITUDE als een belangrijke stap vooruit. Het is praktisch, persoonlijk en gericht op wat er toe doet in het dagelijks leven. Precies daarom hopen we dat mensen die twijfelen, de stap durven zetten om mee te doen. Iedere deelnemer helpt mee om de puzzel te leggen: wat kan training betekenen bij SMA?
