Het Spierfonds start een nieuw project om meer mensen met FSHD te bereiken en beter te informeren over deelname aan medicijnonderzoek. Een belangrijk onderdeel daarvan is het verbeteren van de FSHD-registratie in Nederland.
Er gebeurt wereldwijd veel onderzoek naar FSHD. Onderzoekers werken aan verschillende nieuwe behandelmethoden, maar er is op dit moment nog geen behandeling die de ziekte kan afremmen.
In Nederland lopen onderzoekers daarbij tegen een praktisch probleem aan: relatief weinig mensen met FSHD staan geregistreerd in de FSHD-registratie. Dat kan het uitvoeren van medicijnonderzoek bemoeilijken.
Om medicijnonderzoek goed uit te voeren, zijn voldoende deelnemers nodig. Hoe meer mensen meedoen, hoe beter onderzoekers kunnen vaststellen of een behandeling werkt. In Nederland gebruiken onderzoekers de FSHD-registratie om geschikte deelnemers te vinden. Op dit moment staat ongeveer 25% van alle Nederlandse mensen met FSHD geregistreerd. Omdat bovendien niet iedereen automatisch aan de voorwaarden voor deelname voldoet, kan het lastig zijn om voldoende deelnemers voor studies te vinden.
Daarom start het Spierfonds een project om de registratie te verbeteren en meer mensen goed te informeren over deelname aan onderzoek. Zo wordt het makkelijker om medicijnonderzoek goed uit te voeren en voldoende geschikte deelnemers te vinden voor studies naar nieuwe behandelingen.
Een uitgebreidere registratie kan er daarnaast voor zorgen dat Nederland aantrekkelijker wordt als locatie voor internationaal onderzoek naar FSHD.
Onderzoekers benadrukken dat deelname aan medicijnonderzoek geen behandeling is, maar deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Daarom is het belangrijk dat deelnemers goed geïnformeerd zijn. In het project wordt ook gekeken naar zogeheten ‘therapeutische misconceptie: de verwachting dat deelname direct persoonlijk voordeel oplevert, terwijl dat niet altijd het geval is.
Ben jij al aangemeld voor de FSHD-registratie? Laat het registratieteam weten waarom wel of niet via deze korte enquête. Deze link opent in een nieuw tabbladMet deze enquête wil het team beter begrijpen welke factoren deelname stimuleren en welke drempels mensen ervaren.
Door je aan te melden voor de registratie:
Je gegevens blijven veilig en vertrouwelijk.
Meld je aan voor de FSHD-registratie
