Ouders van pasgeborenen met een collageen VI-gerelateerde spierziekte hebben een internationale organisatie opgericht: het Col6 Network.
Het nieuwe netwerk Deze link opent in een nieuw tabblad wil een samenwerkingsverband zijn van patiëntengroepen en betrokken organisaties wereldwijd, met als doel op te komen voor mensen met aandoeningen die verband houden met collageen VI en kennis en ervaringen te delen.
Daarnaast is 6 juni 2026 uitgeroepen tot een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze ziekten. Op deze dag vindt de World Col6 Myopathy Day Deze link opent in een nieuw tabblad plaats.
De belangrijkste vormen van collageen VI-myopathie zijn:
Meer informatie is te vinden via het Col6 Network Deze link opent in een nieuw tabblad.
Met dank aan prof. dr. Nicol Voermans.
