Sinds mei 2025 is de Stichting Life4HSP actief, een jonge, gedreven stichting die zich volledig inzet voor mensen met hereditaire spastische paraparese (HSP).
“Ons doel is helder,” aldus Antoinette Boleij, bestuurslid van stichting Life4HSP. “We zetten in op het versnellen van de ontwikkeling van behandelingen die de impact van HSP kunnen verminderen of zelfs stoppen. Dat doen we niet alleen door fondsen te werven, maar vooral door kennis te bundelen, wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en samenwerking te stimuleren tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en behandelaars in binnen- én buitenland. We geloven dat mensen met HSP recht hebben op meer perspectief. Perspectief op behandelmogelijkheden, betere zorg, gerichte diagnostiek, en op meer samenwerking tussen partijen die zich inzetten voor deze zeldzame aandoening.”
De Stichting HSP is in 2025 samengevoegd met Life4HSP, waarbij de krachten zijn gebundeld om de inzet voor mensen met HSP verder te versterken.
Stichting Life4HSP wil van waarde zijn voor iedereen die met HSP leeft, ook in Nederland. De stichting maakt zich hard voor:
· Gerichte en toegankelijke informatie. Via onze website en communicatiekanalen delen we toegankelijke updates over lopende en nieuwe onderzoeksprojecten. We lichten toe wat het onderzoek betekent voor mensen met HSP, voor welke vormen het bedoeld is, en welke stappen er nog gezet moeten worden richting behandeling.
· Bevordering van internationaal onderzoek waar Nederlanders van profiteren. We brengen partijen bij elkaar en zorgen dat internationaal onderzoek ook toegankelijk wordt voor mensen in Nederland. Denk aan het beschikbaar stellen van kennis, vertalingen van wetenschappelijke informatie of het stimuleren van samenwerking tussen artsen en onderzoekers in verschillende landen.
· Concrete stappen richting behandeling voor specifieke HSP-vormen.
Onder de knoppen vind je meer informatie over de lopende onderzoeksprojecten rond HSP.
Deze HSP-varianten worden gekenmerkt door stapeling van afvalstoffen in zenuwcellen, wat leidt tot schade aan het zenuwstelsel. Venglustat is een bestaand middel dat die stapeling mogelijk kan verminderen. In dit laboratoriumonderzoek wordt getest of dit inderdaad zo is, en welke dosis effectief zou kunnen zijn.
Waarom is dit belangrijk?
SPG11 is één van de meest voorkomende recessieve vormen van HSP, en gaat vaak gepaard met ernstige beperkingen, ook buiten de benen, zoals cognitieve problemen. Als dit onderzoek succesvol blijkt, kan het de basis vormen voor vervolgonderzoek bij mensen – en mogelijk ook voor vergelijkbare HSP-vormen.
Wat betekent dit voor HSP-patiënten in Nederland?
Als het onderzoek positieve resultaten oplevert, is vervolgonderzoek in de kliniek nodig en dan zijn Europese samenwerking en betrokkenheid vanuit Nederlandse behandelcentra essentieel. Wij willen deze brugfunctie actief vervullen. Meer weten? https://life4hsp.com/onderzoek-naar-behandeling-voor-spg11-gestart/ Deze link opent in een nieuw tabblad
Wat is bijzonder aan dit onderzoek?
Dit is het eerste onderzoek ooit waarbij een gentherapie voor HSP daadwerkelijk in mensen wordt getest. De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit (FDA) heeft hiervoor toestemming gegeven, en het onderzoek vindt plaats aan het Boston Children’s Hospital.
En in Europa?
Hoewel het onderzoek in eerste instantie gericht is op Amerikaanse patiënten, is dit een belangrijke ontwikkeling voor de hele HSP-gemeenschap. Als deze studie succesvol blijkt, willen we ervoor zorgen dat ook Europese kinderen – en hun behandelaren – kunnen aansluiten bij vervolgstappen. Daarbij werken we samen met organisaties in Spanje, Frankrijk, Duitsland én hopelijk binnenkort ook in Nederland.
Antoinette Boleij: “Wij zien Spierziekten Nederland als een belangrijke partner. Zij vertegenwoordigen mensen met HSP op nationaal niveau, bieden betrouwbare informatie, organiseren lotgenotencontact en behartigen belangen in de zorg. Wij vullen dat graag aan met internationale verbinding, gerichte onderzoeksprojecten en kennisdeling over therapieën in ontwikkeling.” Door samen op te trekken, kunnen we sneller schakelen wanneer er kansen ontstaan of juist knelpunten gesignaleerd worden, zoals;
Als Stichting Life4HSP vinden we het belangrijk dat niet alleen de wetenschap, maar juist ook de ervaringen van mensen met HSP zichtbaar zijn. Jouw verhaal kan anderen inspireren, herkenning bieden en helpen om de impact van HSP beter te begrijpen zowel binnen de medische wereld als daarbuiten. We zijn daarom altijd op zoek naar mensen die hun verhaal willen delen. Of je nu patiënt bent, ouder, partner of broer of zus van iemand met HSP, jouw stem telt. Wil je meedoen of meer weten? Stuur ons een bericht via media@life4hsp.com we nemen dan contact met je op.
Samen maken we de weg vrij voor meer kennis, betere zorg en nieuwe behandelopties voor mensen met HSP.
Meer informatie: www.life4hsp.com Deze link opent in een nieuw tabblad
