Het heeft even geduld gevraagd, maar er is weer een nieuwsbrief. En een waar je veel leesplezier en informatie uit kunt halen! We praten je graag bij over de laatste maanden.
Dat het lange tijd stil was, wil niet zeggen dat we echt hebben stilgezeten. De afgelopen maanden zijn we behoorlijk druk geweest met diverse projecten en taken. Zo hebben we twee nieuwe medisch adviseurs in ons midden: dr. Anneke van der Kooi en dr. Calin Popa. Zij stellen zich voor in deze nieuwsbrief.
Op de valreep hebben we zelfs nog een derde nieuwe medisch adviseur mogen verwelkomen, namelijk dr. Johan Lim. Hij zal zich voorstellen in een volgende nieuwsbrief.
Wil je liever een keer persoonlijk kennismaken met de medisch adviseurs? Dan nodigen we je van harte uit om in september naar de Spierziektedag te komen.
We zijn al enkele maanden bezig met het bedenken van een mooi programma, zowel voor IBM als voor myositis. We zijn dankbaar dat we zo’n gemotiveerd en deskundig team om ons heen hebben kunnen verzamelen, waar we ook voor de Spierziektedag een beroep op kunnen doen. We zijn nu echt van alle markten thuis, met een neuroloog, reumatoloog, kinderreumatoloog/ immunoloog, IBM-expert en een revalidatiearts!
Ondertussen werken we aan nieuwsbrieven en lezen we actief mee op Myocafé. We volgen onderzoeken of schrijven steunbrieven voor Nederlandse onderzoekers die een subsidieaanvraag doen. In maart gingen we op werkbezoek bij dr. Badrising in het LUMC. We bespraken de ontwikkelingen op het gebied van IBM en het programma voor de Spierziektedag in september. En we kregen antwoorden op onze vele vragen.
Goed om te weten is dat we bij een werkbezoek vaak de vragen meenemen die je stelt op bijvoorbeeld Myocafé of bij een Meet & Greet-bijeenkomst. Over die Meet & Greet-bijeenkomsten gesproken: daarvan hebben we er in het afgelopen jaar drie georganiseerd. In een goed bereikbaar en toegankelijk hotel op verschillende plekken in het land. Het is een nieuwe manier van laagdrempelig samenkomen: met lotgenoten, oude bekenden of juist nieuwe leden, waarbij we ervaringen kunnen uitwisselen. Gezien de goede opkomst mogen we voorzichtig spreken van een succesformule!
Op het gebied van onderzoek voor myositis gebeurt er momenteel ook veel. De zogenaamde CAR-T celtherapie lijkt een veelbelovende therapie die is ‘overgewaaid’ uit de wereld van kankeronderzoek. De resultaten daar zijn zeer succesvol en vanzelfsprekend volgen wij de ontwikkelingen op de voet. Zo hebben we contact met diverse partijen die hiermee in Nederland aan de slag willen. Eén van onze belangrijkste taken daarbij is het zo goed mogelijk bewaken van de belangen van patiënten. Denk aan: informatie geven over deze ingewikkelde behandeling en de mogelijke risico’s, wie wel of niet in aanmerking zou moeten komen, etcetera.
Wat onderzoek betreft, zijn we nauw betrokken bij de PRO-Fit studie, waarover je al eerder kon lezen. In deze nieuwsbrief meer hierover; je hebt zelfs de kans je hiervoor aan te melden. Als je je herkent in ernstige vermoeidheid door myositis, laat deze kans dan niet aan je voorbijgaan!
Ook internationaal zijn we druk: zo mocht ik als voorzitter een bijdrage leveren aan een webinar over IBM, georganiseerd door MIHRA (Myositis International Health & Research Alliance). Ik presenteerde de resultaten van IBM uit ons Kwaliteit van Leven-onderzoek van anderhalf jaar geleden. Ook liet ik de onderzoeksagenda zien die we hebben opgesteld hebben en die we binnenkort bespreken met de leden (artsen en onderzoekers) van het Myositis Netwerk Nederland. Het meest indrukwekkende aan dit webinar was dat – hoewel de indruk bestaat dat er weinig gebeurt op IBM-gebied – het tegendeel waar blijkt! Er loopt ongelofelijk veel onderzoek: naar het ontstaan van de ziekte, het beloop, de rol van eiwitten of ontstekingen, leefstijl, beweging en emotionele impact!
Meer weten? Kijk eens op mihrafoundation.org Deze link opent in een nieuw tabblad . Je kunt eventueel de Engelstalige informatie door de computer laten vertalen. Ga op de homepage naar MIHRA seminars en klik op de link naar het seminar over IBM (26 maart 2025). De opname is in het Engels!
Tegen de tijd dat deze nieuwsbrief verschijnt, ben ik in Barcelona voor het tweejaarlijkse OMERACT congres. Daar mag onze myositis-werkgroep die kijkt naar kwaliteit van leven bij myositis, weer de laatste resultaten presenteren. Het wordt een mooie mix van ‘business & pleasure’. Aansluitend zal ik namelijk met de drie beroemde myositisexperts (dr. Lisa Christopher-Stine, Helene Alexanderson en Malin Regardt) nog een paar dagen genieten van Barcelona. Meer hierover in de volgende nieuwsbrief.
Ook in juni ga ik naar Barcelona, om op het EULAR congres (reumacongres) mijn verhaal te doen over leven met myositis, in een sessie over zeldzame auto-immuunziekten. Daar mag ik ook onze MIHRA-poster presenteren over ervaringen van een aantal myositispatiënten (waaronder Lia Kolsters uit onze werkgroep) met een belangrijke spierkrachttest, vaak gebruikt bij myositis. Ook daarover meer in een volgende nieuwsbrief.
Zoals gezegd: we zijn er maar druk mee! Maar we doen het graag en hopen je hiermee verder te helpen en een plezier te doen. Als werkgroep hopen we van harte je te mogen begroeten op het congres in september, de bijeenkomst in Nieuwkoop op 28 juni of een van de Meet & Greets!
Tot die tijd: veel leesplezier!
Foto: diagnosewerkgroep myositis, met zittend v.l.n.r. Ad Bolks, Ingrid de Groot, Henk Witte. Staand v.l.n.r.: Lia Kolsters, Corné Verwoert en Marijke Visser.
