Nieuwe samenstelling diagnosewerkgroep CIAP/MGUS-pnp
Uit recent onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder 6.461 mensen met een chronische aandoening blijkt dat veel patiënten verwachten zorg te gaan mijden of uitstellen als de plannen uit het regeerakkoord doorgaan.
Uit het onderzoek blijkt dat 31% verwacht (meer) zorg te gaan mijden. Onder mensen die nu al veel zorgkosten hebben, loopt dat op tot bijna de helft. Daarnaast denkt 53% te moeten bezuinigen op andere belangrijke uitgaven. Ook verwacht een grote groep uiteindelijk meer geld kwijt te zijn aan het eigen risico.
Voor mensen met een spierziekte kunnen deze ontwikkelingen extra ingrijpend zijn. Zorg, hulpmiddelen en ondersteuning zijn vaak geen keuze, maar een voorwaarde om dagelijks te kunnen functioneren en mee te doen in de samenleving.
Lees het volledige bericht en alle resultaten op de website van Patiëntenfederatie Nederland Deze link opent in een nieuw tabblad.
In een eerder bericht over het coalitieakkoord lieten we weten dat veel plannen nog worden uitgewerkt. Juist in deze fase is het belangrijk dat duidelijk wordt wat deze plannen in de praktijk betekenen.
Spierziekten Nederland neemt de uitkomsten van dit onderzoek mee in gesprekken met politici en beleidsmakers, samen met onze koepelorganisaties. We blijven aandacht vragen voor wat stijgende zorgkosten en strengere regels betekenen voor mensen met een spierziekte.
We houden je op de hoogte van verdere ontwikkelingen.