Spierziekten Nederland maakt zich grote zorgen over politieke plannen om nieuwe medicijnen en behandelingen straks niet meer te laten vergoeden door de zorgverzekering en om het basispakket structureel te bevriezen. Samen met Patientenfederatie Nederland en meerdere patiënten- en cliëntenorganisaties stuurden wij een brief.
Oproep aan politiek: Houd de zorg solidair en toegankelijk!

De plannen van verschillende politieke partijen betekenen dat nieuwe, vaak levensreddende en levens verbeterende behandelingen en medicijnen in de toekomst niet meer vergoed zouden worden door de zorgverzekering. Voor mensen met een spierziekte, die bijna allemaal afhankelijk zijn van nieuwe medische innovaties, is dit onaanvaardbaar. De meeste spierziekten zijn nu nog niet te behandelen maar voor diverse spierziekten zitten er wel veelbelovende behandelingen in de pijplijn.
Over één van de nieuwe medicijnen tegen SMA: “Ik zie mijn man steeds afhankelijker worden van mij en onze kindjes. Inleveren van spierkracht betekent ook inleveren van vrijheid. Maar er is een medicijn dat papa kan helpen om de spierziekte te remmen of misschien zelfs te stoppen.”
Over een nieuw medicijn tegen FA: “Er is nu een nieuw middel en dat zou niet alleen mij helpen, maar ook alle andere mensen zoals ik en hun vrienden, familie en zorgverleners. We weten dat onze ziekte progressief is. We weten dat er een einde is aan alles dat we nu kunnen en waar we nog bewust elke dag van genieten. Maar we kunnen wel wat hulp gebruiken.”
Het CPB waarschuwt dat wie het kan betalen de niet-vergoede zorg alsnog zelf inkoopt. Komen dit soort nieuwe behandelingen straks helemaal niet meer beschikbaar of komen ze alleen beschikbaar voor wie het kan betalen?
Aantasting van kern van zorgstelstel
Patiëntenfederatie Nederland verwoordt dit treffend: “Dit plan zorgt voor enorme ongelijkheid in de samenleving”. Samen met deze organisatie en met meerdere andere patiënten- en cliëntenorganisaties uitten wij onze grote zorgen in een brief.
De plannen tasten volgens ons de kern van ons zorgstelsel aan: solidariteit en gelijke toegang tot goede zorg voor iedereen. Samen roepen wij de politiek dan ook met klem op: “Laat dit voornemen los en ga in gesprek met cliënten- en patiëntenorganisaties om samen te werken aan maatregelen die de zorg en ondersteuning in de toekomst betaalbaar, goed en toegankelijk houden voor iedereen.”