Vertegenwoordigers van Spierziekten Nederland, de diagnosewerkgroep HSP en stichting Life4HSP kwamen vrijdag 21 november voor overleg bijeen op het kantoor van Spierziekten Nederland in Baarn. Enkele leden van de diagnosewerkgroep sloten online ook aan.
Een van de belangrijkste doelen van het overleg was om beter van elkaar te weten wat de verschillende organisaties doen en hoe ze elkaar kunnen versterken. Hieronder een samenvatting van de speerpunten waar elke organisatie zich op focust.
De nadruk ligt op belangenbehartiging van alle leden. Spierziekten Nederland initieert zelf geen onderzoek, maar wordt wel uitgenodigd mee te denken met onderzoeken vanuit het patiëntperspectief op landelijk niveau. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland werft geen fondsen. Ze werken waar mogelijk samen met andere stichtingen. Voor meer informatie over de visie en missie van de vereniging kan je ook terecht op de website.
De diagnosewerkgroep HSP is belangrijk bij het informeren van de leden met hereditaire spastische paraparese (HSP), door middel van nieuwsbrieven, de website en bijeenkomsten zoals de Spierziektendag. De werkgroepleden hebben contact met de medisch adviseurs en geven zowel medische als niet medische informatie. Ze monitoren ook activiteiten van het HSP kanaal van het myocafé. De diagnosewerkgroep HSP heeft ook zitting in Euro-HSP en houdt de internationale ontwikkelingen bij.
Stichting Life4HSP Deze link opent in een nieuw tabblad houdt zich bezig met fondsenwerving voor een behandeling en een beter leven voor mensen met hereditaire spastische paraparese. Daarvoor is nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Life4HSP zet zich actief in om meer onderzoek van de grond te krijgen. Zij doneren aan veelbelovend onderzoek, zowel in Nederland als in Europees verband. Zij werken samen met het Radboud UMC, Euro-HSP en Paris Brain Institute en natuurlijk met Spierziekten Nederland.
Deze bijeenkomst was belangrijk om elkaar beter te leren kennen, elkaars expertise te ontdekken en kijken waar we elkaar kunnen versterken. Door kennis en kunde te bundelen hopen allen in de toekomst doorbraken te kunnen maken op het gebied van onderzoek en behandeling van HSP.
