Podcast ‘De zeldzame aandoening’

30 juli 2025 Marianne Hack, diagnosewerkgroep Erfelijke polyneuropathieën
Charlotte Hesterman

Charlotte Hesterman beschrijft zichzelf als een ‘bezig bijtje’, altijd actief en creatief. Ondanks de diagnose CIDP (chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie), een zeldzame zenuwspierziekte net als CMT/HMSN, blijft zij vol energie en levenslust bezig met allerlei activiteiten. Ze zoekt naar manieren om haar passie en talenten te uiten, ongeacht de uitdagingen die de aandoening met zich meebrengt.

Recent startte Chartlotte met een podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Het doel is: creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. In de podcast worden real-life ervaringen​ gedeeld.

In de verschillende afleveringen komen o.a. patiënten aan het woord met verschillende aandoeningen, waaronder spierziekten (myositis, Guillain-Barré syndroom, spierdystrofie, erfelijke polyneuropathie). Ook wordt informatie gegeven door professionals, over revalidatie, hoe clinical trials in zijn werk gaan en hoe op maat thuiszorg kan worden geleverd door professionals van Mediq, etc.

De moeite waard om te beluisteren.

De zeldzame aandoening podcast | Podcast on Spotify

Bekijk ook een eerder bericht vanuit de diagnosewerkgroep GBS/CIDP/MMN over deze podcast.

Laatste nieuws en ontwikkelingen

Terug naar het overzicht