Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland werken samen aan een nieuwe onderzoeksagenda voor Duchenne. In deze agenda bepalen we welke vragen en thema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen in kwaliteit van leven onderzoek. De ervaringen en inzichten van iedereen die zelf met Duchenne leeft, en van ouders, zijn daarbij van onschatbare waarde.
Jouw mening telt: praat mee over toekomstig Duchenne-onderzoek. We organiseren daarom focusgroepen waarin we samen in gesprek gaan over ervaringen, knelpunten en kansen aan de hand van drie belangrijke thema’s:
Een onderzoeksagenda is een overzicht van de belangrijkste vragen en onderwerpen die onderzocht moeten worden. Door deze samen met de community op te stellen, zorgen we ervoor dat onderzoek beter aansluit bij wat echt belangrijk is in het dagelijks leven.
Voor de focusgroepen zijn we op zoek naar ouders/familie van kinderen/jongeren met Duchenne en naar jongeren en volwassenen die zelf met Duchenne leven (vanaf 14 jaar). De focusgroepen vinden online plaats en duren ongeveer anderhalf uur. Er zijn meerdere data beschikbaar; op basis van de aanmeldingen wordt uiteindelijk per groep een passend moment gekozen.
De data en tijden voor jongeren en volwassenen die zelf met Duchenne leven:
De data en tijden voor ouders:
Jouw ervaring helpt om onderzoek beter, relevanter en betekenisvoller te maken. Wat jij deelt, kan richting geven aan toekomstig onderzoek. Wil je deelnemen aan een van de focusgroepen? Meld je dan vóór 1 mei 2026 aan via onderstaand aanmeldformulier. Voor vragen of overige informatie over dit project, kan je een mailtje sturen naar minou.verhaeg@duchenne.nl.
Aanmeldformulier focusgroepenOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
Lees meer over de onderzoeksagenda: https://www.spierziekten.nl/nieuws/nieuw-project-mensen-met-duchenne-bepalen-onderzoeksagenda/ Deze link opent in een nieuw tabblad
