In de PRO-FIT studie wordt onderzocht of een gepersonaliseerd revalidatieprogramma het dagelijks functioneren kan verbeteren bij mensen met myositis en ernstige vermoeidheid. Inmiddels zijn 20 deelnemers geïncludeerd, waarvan 12 de studie al hebben afgerond, inclusief de nameting.
Het revalidatieprogramma wordt uitgevoerd vanuit Amsterdam UMC en Klimmendaal en verloopt grotendeels vanuit de thuisomgeving, met enkele extra bezoeken voor deelnemers in het revalidatieprogramma.
Deelnemers worden via loting ingedeeld in de controlegroep of het revalidatieprogramma. Het revalidatieprogramma dat zes maanden duurt wordt per deelnemer op maat samengesteld. Voor iedere deelnemer wordt bepaald of fysieke training, cognitieve gedragstherapie of een combinatie van beide het meest passend is. Het revalidatieprogramma omvat zowel fysieke training als cognitieve gedragstherapie. De fysieke training bestaat uit een thuisprogramma met drie sessies per week op een ergometer, onder begeleiding van een fysiotherapeut. De cognitieve gedragstherapie wordt gevolgd via online modules, begeleid door een psycholoog, en behandelt thema’s zoals slaap-waakritme, activiteitenpatroon, helpend denken, sociale omgeving en werkhervatting.
De studie richt zich op volwassenen van 18 tot 68 jaar met myositis (uitgezonderd IBM) en ernstige vermoeidheidsklachten die langer dan een jaar geleden de diagnose hebben gekregen.
Metingen bij de start laten zien waar veel deelnemers tegenaan lopen. Zo ervaren zij uitdagingen bij lopen, zowel bij functionele activiteiten zoals boodschappen doen, als bij vrije tijd, bijvoorbeeld een rondje wandelen dat vaak niet mogelijk is. Ook sociale activiteiten, concentratie tijdens werk en hobby’s zoals lezen, en huishoudelijke taken vormen voor veel deelnemers een uitdaging. Deelnemers scoren deze activiteiten op uitvoering en tevredenheid, zodat aan het einde van de studie kan worden bekeken of er vooruitgang is geboekt.
De volledige resultaten worden eind dit jaar verwacht, waarmee beter inzicht kan ontstaan in hoe een gepersonaliseerd revalidatieprogramma het dagelijks leven van mensen met myositis en vermoeidheid kan verbeteren.
