Volwassenen, kinderen met een spierziekte en hun naasten lopen dagelijks tegen uitdagingen aan die grote invloed hebben op hun leven. Juist zij weten als geen ander waar behoefte aan is als het gaat om kwaliteit van leven onderzoek.
Ervaringen van de afgelopen jaren laten zien dat wetenschappelijk onderzoek en de zorg beter en relevanter wordt wanneer ervaringsdeskundigen zelf meedenken over wat er onderzocht moet worden. Deze aanpak werpt inmiddels duidelijk zijn vruchten af.
In Nederland bestaat er een unieke samenwerking op onderzoeksgebied tussen mensen met een spierziekte, zorgverleners, fondsen en onderzoekers. Spierziekten Nederland, de expertisecentra voor spierziekten, het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren en vele andere organisaties met in het spierziekteveld bundelen samen met de ervaringsdeskundigen hun krachten. Door middel van landelijke enquêtes en dialogen hebben zij afgelopen jaren gezamenlijk in kaart gebracht welke (spierziektebrede) thema’s het belangrijkst zijn voor mensen met een spierziekte en hun naasten. Diverse diagnosewerkgroepen hebben daarnaast hun eigen onderzoeksagenda ontwikkeld voor specifieke diagnoses en beheren de onderzoeksagenda. Daarbij gaat het niet alleen aan de behoefte van het ontwikkelen van medicijnen, maar ook om onderzoek naar kwaliteit van leven.
Uit recente onderzoeken (2023–2024) onder zowel volwassenen als kinderen is geïnventariseerd welke behoeften er zijn rondom kwaliteit van leven onderzoek. Vermoeidheid, mobiliteitsproblemen, pijn en beperkingen in het dagelijks functioneren worden door beide groepen als de grootste uitdagingen ervaren. Kinderen leggen daarnaast extra nadruk op het kunnen meedoen op school, bij sport en in hun vrije tijd.
Als het gaat om onderzoeksprioriteiten, geven volwassenen, kinderen en ouders van kinderen met een spierziekte vooral belang aan het vertragen of stoppen van de ziekte. Ook betere behandeling van klachten, met name pijn en vermoeidheid, staat hoog op de lijst, net als toegang tot nieuwe behandelingen. Daarnaast is er veel behoefte aan onderzoek naar kwaliteit van leven, zoals werk, zelfstandigheid en mentale gezondheid.
Door volwassenen, kinderen met een spierziekte en hun naasten actief te betrekken bij onderzoek en beleid, sluiten wetenschappelijke en medische ontwikkelingen beter aan op de praktijk. Sinds de eerste nationale onderzoeksagenda in 2013 zijn patiëntprioriteiten steeds meer leidend geworden. Dit heeft geleid tot concrete onderzoeksprojecten, zowel spierziektebreed als voor specifieke diagnoses.
De patiëntgerichte aanpak heeft de afgelopen jaren duidelijke resultaten opgeleverd. Zo laten studies naar de behandeling van (ernstige) vermoeidheid zien dat zowel lichaamsbeweging als cognitieve gedragstherapie klachten kunnen verminderen en mensen helpen beter mee te doen in het dagelijks leven. Ook is er inmiddels meer aandacht voor pijn en vermoeidheid, zowel in onderzoek als in richtlijnen voor de zorg.
Daarnaast heeft deze aanpak geleid tot nieuwe initiatieven in de praktijk. Op basis van de behoeften van mensen met een spierziekte hebben het Spierfonds, artsen, onderzoekers en Spierziekten Nederland samen een leefstijlprogramma ontwikkeld: ‘Leefstijl op Maat’. Uit onderzoek bleek dat er grote behoefte is aan meer kennis en ondersteuning op dit gebied. Daarom wordt nu, samen met mensen met een spierziekte en onderzoekers, gewerkt aan het beter organiseren en toepassen van leefstijlzorg binnen de revalidatie. Leefstijl heeft trouwens al vele jaren de aandacht bij de achterban van Spierziekten Nederland. Zo maakte de diagnosewerkgroep FSHD al in 2012 een eerste leefwijzer voor mensen met deze diagnose.
De eerdergenoemde behoefte van kinderen aan sport en bewegen heeft in 2025 onder meer geresulteerd in een uniek sportprogramma (voor jong en oud) op de Spierziektedag van Spierziekten Nederland. Samen met Spieren voor Spieren creëerde de patiëntenvereniging ook een uitgebreide themapagina Sporten, trainen en bewegen met een spierziekte.
Door deze gezamenlijke aanpak leveren mensen met een spierziekte niet alleen input, maar werken steeds vaker actief mee, bijvoorbeeld als partner in projecten of zelfs als medeauteur van wetenschappelijke publicaties.
Deze samenwerking laat zien dat onderzoek beter en bruikbaarder wordt wanneer mensen met een spierziekte, zorgverleners, onderzoekers en fondsen samen de koers bepalen. Het resultaat: onderzoek dat beter aansluit bij de praktijk én meer bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte. De Nederlandse aanpak krijgt ook internationaal steeds meer zichtbaarheid en kan daarmee als inspiratie dienen voor andere landen.
Lees het volledige Engelse wetenschappelijke artikel over deze ontwikkeling op Science Direct:
Artikel Science DirectOpent in een nieuwe tab: Deze link opent in een nieuw tabblad
