Drie pijlers
Tijdens de bijeenkomst stonden drie belangrijke pijlers centraal.
De eerste pijler, het Advocacy Tool, heeft als doel patiëntvertegenwoordigers rugdekking, zelfvertrouwen en argumenten te geven bij hun inzet voor optimale CIDP-zorg in hun eigen land. De tweede pijler, Patient Guidance, biedt een toegankelijke en duidelijke leidraad voor patiënten die hun weg zoeken in het zorgtraject – van diagnose tot behandeling. Tot slot richt de derde pijler, Support for HCP’s (Healthcare Providers), zich op het ondersteunen van zorgprofessionals bij het herkennen van zorgtekorten en het verbeteren van behandelstandaarden.
Goed voor elkaar
Wat mij vooral opviel, is hoe verschillend de zorg voor CIDP-patiënten in Europa is georganiseerd. In Nederland hebben we het in vergelijking met veel andere landen bijzonder goed voor elkaar. We beschikken over meerdere behandelopties en gespecialiseerde centra waar expertise aanwezig is. Dat besef stemde mij nederig en dankbaar: niet alleen voor de zorg die ik zelf ontvang, maar ook voor de inspanningen van iedereen die zich inzet om deze zorg mogelijk te maken.
De bijeenkomst in Berlijn liet zien hoe belangrijk samenwerking, kennisuitwisseling en wederzijds begrip zijn, niet alleen tussen landen, maar vooral tussen patiënten en zorgverleners. Samen zetten we stappen richting een toekomst met betere en gelijkwaardige zorg voor iedereen met CIDP.
