Op zaterdag 27 september 2025 vindt het Spierziektecongres (Spierziektedag) plaats, deze keer op een nieuwe locatie: Papendal in Arnhem. Van 12.00 uur tot 14.00 uur is er een diagnoseprogramma voor mitochondriële en metabole ziekten.
Nicol Voermans, Lizan Stinissen en Vera Verhage nemen jullie mee in het onderwerp ‘Patiëntenparticipatie in onderzoek: hoe kunnen we dit onderwerp samen vormgeven en wat kunnen we leren?’
Wetenschappelijk onderzoek helpt mee aan betere zorg, behandelingen en kennis over ziekten. Maar hoe kunnen we de ervaringen van patiënten meenemen in wetenschappelijk onderzoek?
Vera Verhage is initiatiefnemer van de Spierenraad bij revalidatiecentrum Klimmendaal. Ze zet zich in om patiënten te betrekken bij alle fases van onderzoek en denkt mee over patiëntenparticipatie.
PhD-student Lizan Stinissen doet wetenschappelijk onderzoek naar patiëntenparticipatie en de samenwerking met internationale verenigingen. Ze werkt binnen het Radboudumc bij de afdeling Neurologie onder leiding van prof. dr. Nicol Voermans.
Vanuit het expertisecentrum spierziekten van het Radboudumc (RCMM) geven de medisch adviseurs van onze diagnosewerkgroep, dr. Mirian Janssen en drs. Maaike de Vries, ons de laatste updates met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek. Ook is er gelegenheid om vragen te stellen aan onze experts in een Q&A-moment.
12.30 – 12.35 uur Welkom
12.35 – 13.10 uur Patiëntenparticipatie in onderzoek
Vera Verhage
prof dr. Nicol Voermans
PhD-kandidaat Neurology Lizan Stinissen
13.10 – 13.15 uur Wisselmoment
13.15 – 13.55 uur Medische updates en vragen (Q&A-moment)
dr. Mirian Janssen
en/of drs. Maaike de Vries
13.55 – 14.00 uur Afsluiting
Het Spierziektecongres c.q. de Spierziektedag is alleen voor leden van Spierziekten Nederland. Ben je geen lid? Kijk naar de mogelijkheden en word lid. Alle leden ontvangen ruim voor het Spierziektecongres de uitnodiging.
